U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) financiranog iz Europskog socijalnog fonda, kojeg provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti u partnerstvu s Društvom oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA, održava se besplatno online predavanje koje će voditi Tara Pušić, radna terapeutkinja udruge DEBRA. Radni terapeuti su članovi multidisciplinarnog tima koji uvelike pridonose kvaliteti života korisnika i kao takvi su važni sudionici sveobuhvatne skrbi. Kako za pacijente, tako i za zdravstvene djelatnike važna je razmjena znanja i informacija i edukacija koja će osigurati bolje poznavanje rijetkih bolesti i povećanje kvalitete života oboljelih. S obzirom na specifičnost dijagnoze te potrebe pacijenata kod kojih je važno svakodnevno praćenje, u Hrvatskoj nažalost još uvijek nedostaje adekvatne komunikacije bolničkog i vanbolničkog sustava gdje bi se zajedničkim snagama pružala integrirana skrb. Skrb za oboljele od rijetkih bolesti mora biti kontinuirana, cjelovita i jedino tako pacijent zaista dolazi u središte skrbi koja mu unaprjeđuje kvalitetu života. Predavanje će se održati u srijedu, 3. ožujka 2021., u 18 sati, a više informacija o događaju dostupno je na poveznici https://www.facebook.com/events/279003826918054/.