Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Aktivnosti
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo.
Hvala svima koji su došli podržati mališane rođene s ovim rijetkim genetskim poremećajem. U Hrvatskoj ih brojimo samo 10. Pretpostavlja se da ih ima i više, ali nažalost nisu evidentirani.
Više o sindromu možete pročitati na web stranici www.udruga-genom.hr
Kategorije
Zadnje objave
- Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi
- HeMED – provjeren izvor medicinskih informacija
- Predstavljena nova brošura projekta “Sigurna mreža: podrška mentalnom zdravlju mladih”
- Međunarodni dan Gaucherove bolesti
- 5. vikend sastanak pedijatara i obitelji djece oboljele od hereditarnog angioedema



