Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o postupanju u vezi s isplatom inkluzivnog dodatka
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se uređuje postupanje Hrvatskog zavoda za socijalni rad u slučajevima kada se zbog promijenjenih okolnosti mijenja iznos priznatog prava na inkluzivni dodatak. Uputa se odnosi na situacije u kojima se nakon ponovne procjene…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – lipanj
Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni međunarodni dani koje obilježavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo važnost razumijevanja, podrške i uključivosti za osobe koje žive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslužuje biti prepoznata, a svaka osoba koja živi…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – svibanj
Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilježavanje međunarodnih dana i tjedana svjesnosti želimo informirati javnost, pružiti podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima te naglasiti važnost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike za nasljednike podnositelja zahtjeva za inkluzivni dodatak
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike objavilo je upute za nasljednike osoba koje su za života podnijele zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, ali su preminule prije donošenja konačne odluke o pravu. Nasljednici u takvim slučajevima mogu preuzeti ili nastaviti upravni postupak…
29. travnja – Dan osoba bez dijagnoze (Undiagnosed Day)
Svake godine 29. travnja obilježava se Dan osoba koje žive bez dijagnoze – Undiagnosed Day, posvećen milijunima ljudi diljem svijeta koji još uvijek nemaju odgovor na svoje zdravstvene probleme. Procjenjuje se da čak 350 milijuna ljudi živi s nedijagnosticiranom bolešću, često godinama prolazeći kroz složen…
Svjetski dan hemofilije
Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, na rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju, s ciljem podizanja svijesti o ovoj nasljednoj bolesti i važnosti pravovremene dijagnoze i liječenja. Hemofilija je poremećaj zgrušavanja krvi zbog kojeg dolazi do produljenog ili spontanog krvarenja. Najčešće je…
Mjesec svjesnosti o sarkodozi
Travanj je mjesec podizanja svijesti o sarkoidozi, s ciljem informiranja javnosti o ovoj složenoj i često nedovoljno prepoznatoj bolesti. Sarkoidoza je multisistemska upalna bolest nepoznatog uzroka, obilježena stvaranjem granuloma (nakupina upalnih stanica) u različitim organima, što može narušiti njihovu normalnu funkciju. Najčešće se javlja kod…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o o širem tumačenju definicije samca za ostvarivanje prava iz sustava socijalne skrbi
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se dodatno pojašnjava i proširuje primjena definicije samca u postupcima ostvarivanja prava na inkluzivni dodatak te drugih prava iz sustava socijalne skrbi. Cilj ove upute je ujednačiti postupanje nadležnih tijela i osigurati da…
#ZagrliZaRijetke – Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2026.
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2026. godine, Hrvatski savez za rijetkebolesti organizirao je nacionalnu javnozdravstvenu kampanju pod nazivom „Zagrli za rijetke“. Kampanjaje provedena s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima, izazovima s kojima se suočavajuoboljeli i njihove obitelji te važnosti solidarnosti, razumijevanja i…
Uspješno proveden projekt „Kava s rijetkima“
Od 1. rujna 2025. do 28. veljače 2026. Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je projekt „Kava s rijetkima“, financiran sredstvima Grada Zagreba. Glavna aktivnost ovog projekta, bili su istoimeni susreti osoba oboljelih od rijetkih bolesti i studenata medicine, pri čemu su studenti odgovarali na…
Održana edukacija o rijetkim bolestima u Dječjem vrtiću Zvončić
U sklopu projekta „Unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima“, koji je sufinancirao Grad Zagreb, a provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti, održana je edukacija za stručni tim u Dječjem vrtiću Zvončić u Zagrebu. Edukacija je održana u prostoru vrtića na adresi Hanamanova 3a, a…
Kava s rijetkima – Glomerulonefropatije i zatajenje bubrega
Glomerulonefropatije su skupina rijetkih, ali ozbiljnih bolesti bubrega. Osobe koje imaju glomerulonefropatije suočavaju se s postupnim oštećenjem sitnih krvnih žilica u bubregu koje filtriraju krv tj. glomerula. Ako se ne prepoznaju i ne liječe na vrijeme, ove bolesti mogu progredirati do kroničnog ili akutnog zatajenja…
HR 
EN