Nakon uspješne provedbe europskog projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), financiranog iz Europskog socijalnog fonda sa 1,3 mil kn ukupne vrijednosti, bilo nam je zadovoljstvo na Završnoj konferenciji zajedno s našim projektnim partnerima, suradnici, udrugama članicama i gostima proslaviti sve ono lijepo što smo ostvarili u proteklom razdoblju. 

 

Završna konferencija održana je dana 14. lipnja 2022. godine s početkom u 18 sati, u prostorima Kaptol centra u Zagrebu - Kaptol  Boutique Cinema. Program Konferencije obuhvaćao je predstavljanje projektnih rezultata, a nakon toga slijedio je zajednički domjenak i zakuska. 

Konferenciju je otvorila dopredsjednica Saveza, Sara Bajlo koja je pozdravila sve prisutne i zaželila im dobrodošlicu, a prisutne je pozdravila i predstavnica Grada Zagreba, gđa. Ivana Portolan Pajić nam u ime Grada pružila podršku i vjetar u leđa za sve naše aktivnosti kojim doprinosimo podizanju kvalitete života ranjivih skupina s rijetkim bolestima. 

 

Voditeljica projekta Srđana Šimac predstavila je pregled rezultata i postignuća ostvarenih tijekom dvogodišnjeg razdoblja provedbe projekta od 1. srpnja 2020. do 30. lipnja 2022. godine, kojega je nositelj projekta Hrvatski savez za rijetke bolesti u partnerstvu s Udrugom DEBRA uspješno realizirao. Posebno je istaknula važnost projekta za ciljne skupine, budući da su aktivnostima obuhvaćeni sudionici s područja cijele Republike Hrvatske u više od 60 gradova i manjih naselja, uključujući i teritorijalno udaljenija područja na kojima su socijalne usluge teže dostupne. Dodatnu vrijednost projektu dala je i raznovrsnost projektnih aktivnosti, budući da je za svaku ciljnu skupinu bilo dostupno istovremeno po nekoliko različitih vrsta socijalnih usluga u kojima su mogli sudjelovati potpuno besplatno. 

 

Nakon toga, doprinos projektu predstavila je Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica koja je u sklopu partnerske organizacije DEBRA sudjelovala u edukativnim projektnim aktivnostima za stručnjake i škole, koje su bile od velike važnosti za stvaranje okruženja za bolje razumijevanje i prihvaćanje osoba s rijetkim bolestima.  

 

Osim kvantitativnih podataka i rezultata, željeli smo javnosti predstaviti i pogled iz perspektive samih sudionika projekta i pružiti priliku da nam oni izravno iz prve ruke prikažu što je projekt značio za njih. Sudionici su sudjelovali u pripremi video materijala koji su u obliku kratkog filmića prikazani u sklopu Završne konferencije.  

 

U završnom dijelu Konferencije, psihologinja Saveza, Sanja Bulog predstavila je prisutnima pogled na utjecaj i važnost projektnih aktivnosti te podijelila dojmove i značenje ovakvih oblika podrške i aktivnosti za djecu, roditelje i stručnjake. Iz kvalitativnog prikaza rezultata, bilo je vidljivo koliku važnost ali i emotivnu komponentu su nosile određene projektne aktivnosti.  

 

Bilo nam je drago podijeliti rezultate i povratne informacije o važnosti pružanja ovakvih oblika podrške osobama s rijetkim bolestima, predstaviti utjecaj projektnih aktivnosti na sudionike koji su izravno bili uključeni u aktivnosti te podržati nastavak umrežavanja i osmišljavanja kvalitetnih usluga i potrebnih aktivnosti za naše članove i osobe s rijetkim bolestima. 

 

Zahvaljujemo svim sudionicima projekta, partnerskoj organizaciji DEBRA, svim našim suradnicima, izvoditeljima, gostima, članovima i svima koji su nam na bilo koji način pružili podršku i bili dio ove posebne priče.