Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona (MND) obilježava se 21. lipnja svake godine.

Cilj ovog dana je podizanje svijesti o motoričkim neuronskim bolestima, kao što su amiotrofična lateralna skleroza (ALS), progresivna bulbarna paraliza, progresivna mišićna atrofija, primarna lateralna skleroza i progresivna pseudobulbarna paraliza.

Također se promovira važnost istraživanja i razvoja terapija za ove progresivne neurološke bolesti koje zahvaćaju motoričke neurone i dovode do postupnog gubitka mišićne funkcije.

Simbolično, datum 21. lipnja — najduži dan na sjevernoj hemisferi — odabran je kako bi predstavljao “dugi dan” s kojim se suočavaju osobe koje žive s ovim teškim bolestima.

Bolesti motornog neurona (BMN) su skupina rijetkih, progresivnih neuroloških bolesti koje zahvaćaju živčane stanice (neurone) odgovorne za kontrolu mišićnog pokreta. Kod BMN dolazi do propadanja motoričkih neurona u mozgu i leđnoj moždini, što dovodi do mišićne slabosti, grčeva, otežanog govora, gutanja i disanja. Bolest postupno oduzima sposobnost kretanja, ali u većini slučajeva ne utječe na mentalne sposobnosti. Uzrok bolesti često je nepoznat, a trenutno ne postoji lijek, iako terapije mogu ublažiti simptome i usporiti napredovanje bolesti.

Udruga Neuron je neprofitna organizacija osnovana 2014. godine u Zagrebu s ciljem pomoći osobama oboljelima od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) i drugih rijetkih neuromišićnih bolesti. Pruža psihosocijalnu podršku, organizira edukacije, nabavlja medicinska pomagala i zalaže se za poboljšanje prava oboljelih.

Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti “NEURON”

Mail: neuron.hrvatska@gmail.com

Predsjednica Vesna Maćešić

Mail: vesna.neuron@gmail.com

mob +385915421068

Web stranica: www.udruga-neuron.hr

Ovaj sadržaj je izrađen uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva. Sadržaj ovoga dokumenta u isključivoj je odgovornosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti  i ni pod kojim se uvjetima ne može smatrati kao odraz stajališta Ministarstva zdravstva.