Hrvatska sudjelovala u predlaganju preporuka za razvijanje desetogodišnje strategije za rijetke bolesti na razini Europe. Okupilo se 45 relevantnih dionika iz različitih interesnih skupina koji se u svom radu duži niz godina bave rijetkim bolestima.

U prvom dijelu online događanja najvažnija je bila panel diskusija o budućim izazovima u području rijetkih bolesti. U panel diskusiji sudjelovali su gđa Dunja Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva, gđa. Anica Ježić iz Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, gđa. Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, prof. Ivo Barić, pročelnik zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma i g. Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo.

U drugom dijelu događanja predstavnici institucija, akademske zajednice, liječnici specijalisti, predstavnici pacijenata i industrije aktivno su sudjelovali u donošenju preporuka za 5 važnih područja.

Donošenje nacionalnih strategija za rijetke bolesti

(Dostupnost) zdravstvene skrbi za rijetke bolesti

Holistički pristup i integrirana skrb

Podaci kao strateški alat u planiranju, organizaciji i dostupnosti zdravstvene skrbi

Uloga predstavnika pacijenata

Rare2030 dvogodišnja je studija koju vodi EURORDIS i koja okuplja veliki broj pacijenata, liječnika i ključnih dionika, kako bi predložila preporuke politika koje će pomoći u oblikovanju mape za bolju budućnost ljudi koji žive s rijetkim bolestima u Europi. Tijekom posljednja dva desetljeća proveden je niz uspješnih inicijativa i projekata na EU i na nacionalnim razinama, a sve to uključuje širok spektar dionika koji su pomogli u podizanju svijesti i predložili konkretna rješenja za poboljšanje života osoba s rijetkim bolestima. Ipak, potreban je novi okvir održive politike i na EU i na nacionalnoj razini. Stoga nastojimo metodom predviđanja najbolje podržati buduće odluke o politikama za rijetke bolesti s odgovarajućim vremenom za pripremu naše zajednice i primjerenim strateškim odgovorom. Rare2030

Nastale preporuke i detaljni izvještaji s događanja uskoro će biti dostupni na hrvatsko­­m i engleskom jeziku.