Promocija knjige ‘TEŠKI DANI PSP- Moj put”
dr.sc. Branko Lugović 22. svibnja predstaviti će knjigu o svom putu do pronalaska dijagnoze PSP- progresivne supranuklearne paralize
Promocija će se održati 22. svibnja u 18 sati u predvorju Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu, Hrvatske bratske zajednice 4, 10000 Zagreb. Svi zainteresirani slobodni su doći.
U daljnjem tekstu donosimo sažetak:
Ovo je knjiga bolesnika s klinički potvrđenom dijagnozom progresivne supranuklearne paralize (PSP) koja je namijenjena bolesnicima s istom dijagnozom, ali i ostalim bolesnicima koji imaju neurodegenerativnu bolest (Alzheimerova bolest, Parkinsonova bolest, ALS, Huntingtonova bolest).. Ovo je knjiga bolesnika koji ima osnovna znanja iz medicine kao što su farmakologija, fiziologija, patološka fiziologija i patološka anatomija te na osnovu tih znanja opisuje i objašnjava vlastite znakove bolesti i način na koji ih nastoji kontrolirati. Ovo nije knjiga znanstvenika koji piše o progresivnoj supranuklearnoj paralizi citirajući literaturne podatke za svoje kolege znanstvenike, za doktore neurologe ili za studente medicine. Pisanjem ove knjige, želja mi je da na jednom mjestu opišem svoje spoznaje o progresivnoj supranuklearnoj paralizi. Informacije su namijenjene onima kojima je kvaliteta života smanjena zbog degenarativnih promjena u mozgu koje se javljaju kod ove bolesti. Također, informacije su namijenjene i onima koji žive s ovim bolesnicima ili ih imaju u svojoj blizini. Namjera mi je da čitatelji ove knjige saznaju kako se jedan običan život, život sretne i uspješne obitelji može promijeniti u kratkom vremenu. Namjera mi je, također, da bolesnicima pomogne da se ne pomire s ovom teškom bolešću i s vlastitom prolaznošću, nego da se bore do posljednjeg dana. U ovoj knjizi iznosim iskreno svoja osobna saznanja i vlastita iskustva u borbi protiv ove opake bolesti. Na ovaj način svojim iskustvom želim pomoći drugima koji imaju istu dijagnozu o mogućem tretmanu i, koliko je to moguće, u održavanju što bolje kvalitete života.
Sa PSP-em borim se šest godina, od jeseni 2016. godine pod nadzorom liječnika u Hrvatskoj i Belgiji. Moje iskustvo pokazuje da se s bolešću može boriti, napredovanje simptoma bolesti usporiti te osigurati prihvatljivu kvalitetu života, života dostojnog za čovjeka koji je u dobi od preko sedamdeset godina. Moja borba sastoji se od četiri elementa, a to su: 1) spremnost da uzimam lijekove koji se još ispituju za PSP; 2) redovite vježbe koje radim svaki dan najmanje 1 sat po rasporedu za cijeli tjedan; 3) elektrostimulacije mozga (tDCS); 4) spavanje s respiratorom jer mi je dijagnosticirana apneja (CPAP). U toj borbi najviše mi je pomogla moja upornost uz osnovno medicinsko obrazovanje (srednja medicinska škola, fakultet veterinarske medicine i doktorat medicinskih znanosti).
Iznoseći osobna iskustva u ovoj knjizi, kao i svoja razmišljanja, nije mi namjera davati savjete niti medicinske upute o liječenju PSP bolesnika. Oboljeli se treba obratiti svom liječniku koji će odrediti pretrage i propisati odgovarajuće terapije.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Razvoj studentske linije pomoći
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Educentar
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Priručnik o pravima
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Članstvo i međusobno povezivanje oboljelih od iste dijagnoze
- Razvoj studentske linije pomoći za rijetke bolesti