Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
by
sara
May 11, 2021
Aktivnosti
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo.
Hvala svima koji su došli podržati mališane rođene s ovim rijetkim genetskim poremećajem. U Hrvatskoj ih brojimo samo 10. Pretpostavlja se da ih ima i više, ali nažalost nisu evidentirani.
Više o sindromu možete pročitati na web stranici www.udruga-genom.hr
Kategorije
Zadnje objave
- Zagrli za rijetke – kampanja povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti
- Program 6. Studentskog skupa o rijetkim bolestima
- Razvoj studentske linije pomoći – ‘Upoznaj rijetke’
- Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Edukativna brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“
- Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Volonterske aktivnosti