Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Aktivnosti
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo.
Hvala svima koji su došli podržati mališane rođene s ovim rijetkim genetskim poremećajem. U Hrvatskoj ih brojimo samo 10. Pretpostavlja se da ih ima i više, ali nažalost nisu evidentirani.
Više o sindromu možete pročitati na web stranici www.udruga-genom.hr
Kategorije
Zadnje objave
- Međunarodni dan svjesnosti o Dravet sindromu
- Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona
- Dan svjesnosti o sindromu Lamb-Shaffer
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza
- Mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis i Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis