Međunarodni dan svjesnosti o sklerodermiji obilježava se 29. lipnja radi podizanja svijesti o ovoj rijetkoj autoimunoj bolesti koja zahvaća vezivno tkivo, kožu i unutarnje organe te ukazivanja na važnost rane dijagnoze, podrške oboljelima i medicinskih istraživanja.

Sklerodermija, ili sistemska skleroza, rijetka je autoimuna bolest vezivnog tkiva koja uzrokuje zadebljanje i stvrdnjavanje kože, a u težim slučajevima zahvaća i unutarnje organe poput pluća, srca, jednjaka i bubrega. Ime potječe iz grčkog: “skleros” = tvrd, “derma” = koža. Bolest je češća kod žena između 30 i 50 godina, a javlja se u 3–12 slučajeva na milijun stanovnika.

Glavni uzrok je pretjerano stvaranje kolagena, što dovodi do ožiljkastih promjena na koži i organima. Postoje dva oblika bolesti: ograničeni (uglavnom zahvaća kožu šaka i lica) i difuzni (brže napreduje i zahvaća organe).

Rani simptom je Raynaudov fenomen – promjene boje i utrnulost prstiju na hladnoću. Mogu se javiti zadebljanje kože, ukočenost, lice poput maske, problemi s gutanjem, crvene točkice (telangiektazije) i naslage kalcija na prstima. U težim slučajevima dolazi do plućne fibroze, hipertenzije, bubrežnih i srčanih problema.

Dijagnoza se postavlja temeljem simptoma, antitijela (ANA, anti-Scl-70, anticentromerna) i testova funkcije organa. Lijekovi poput imunosupresiva, kortikosteroida i vazodilatatora pomažu ublažiti simptome. Ne postoji lijek koji u potpunosti zaustavlja bolest, ali rana dijagnoza, multidisciplinarni pristup i njega mogu značajno poboljšati kvalitetu života.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) humanitarno je udruženje osnovano 16. lipnja 2010., s ciljem pomoći oboljelima i njihovim obiteljima. Udruga okuplja bolesnike, građane i stručnjake, promiče informiranost o bolesti, rano dijagnosticiranje i pristup terapiji. Pruža savjetodavnu, edukativnu i psihosocijalnu podršku te surađuje s domaćim i inozemnim stručnjacima. Vizija HUOS-a je zajednica u kojoj oboljeli nisu sami, već imaju podršku i razumijevanje.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

Mob: 098/209 267

Mail: huos@huos.hr / sklerodermija@huos.hr

Web: https://huos.hr/

Ovaj sadržaj je izrađen uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva. Sadržaj ovoga dokumenta u isključivoj je odgovornosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti  i ni pod kojim se uvjetima ne može smatrati kao odraz stajališta Ministarstva zdravstva.