Hereditarni angioedem Hrvatska- izborna skupština
13.5.2023 u Tuheljskim Toplica održana je izborna skupština na kojoj je izabran upravni odbor. Mihaela Šogorić izabrana je na još jedan mandat za predsjednika, Ante Čobanov za dopredsjednika a Saša Pavlić za tajnika udruge.
Nakon skupštine liječnici koji se bave HAE-om upriličili su predavanja za nas oboljele i članove naših obitelji.
-Prof Jasminka Milas Ahić- KBC Osijek -Genetika HAE
-Prim Marko Barešić -KBC-Zagreb- Kratkoročna i dugoročna profilaksa HAE
-Dr Boris Karanović – KBC Zagreb- Trudnoća i HAE
-Dr Marin Petrić – KBC Split- Komunikacija pacijenta i liječnika HAE
-Prim Ljerka Čulav -OB Šibenik- Nadolazeći lijekovi za liječenje HAE
-Mag.med.tehcn Jelena Vukić- OB šibenik- Edukacija o samoprimjeni lijeka
Nakon predavanja uprava Tuheljskih toplica u znak podrške i u susret međunarodnom danu oboljelih koji se obilježava 16.5 osvijetlila je dvorac Mihanović u ljubičastu boju koja je boja ove bolesti. Na tome im se jako zahvaljujemo.
Susret je nastavljen i u nedjelju 13.5.2023 godine sa psihološkom radionicom dr.sc. Maje Batista- KBC Sestre Milosrdnice
Na radionici su sudjelovali svi oboljeli, članovi obitelji i sve med.sestre koje su se pridružile susretu.
Na sami međunarodni HAE dan 16.5.2023 godine grad Osijek je oboljelima pružio podršku i osvijetlio Osječki Pješački most u ljubičasto. U 20h kod mosta okupila se nekolicina građana, oboljelih, med.sestara i liječnika iz KBC Osijek.
događaj je bio i medijski popraćen.
Zahvaljujemo se svima koji se svojim angažmanom trude javnosti približiti ovu rijetku bolest i koji su uvijek uz nas u našoj maloj HAE zajednici.
Sam događaju popratili su i mediji:
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Razvoj studentske linije pomoći
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Educentar
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Priručnik o pravima
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Članstvo i međusobno povezivanje oboljelih od iste dijagnoze
- Razvoj studentske linije pomoći za rijetke bolesti