Kava s rijetkima – Glomerulonefropatije i zatajenje bubrega
Glomerulonefropatije su skupina rijetkih, ali ozbiljnih bolesti bubrega. Osobe koje imaju glomerulonefropatije suočavaju se s postupnim oštećenjem sitnih krvnih žilica u bubregu koje filtriraju krv tj. glomerula. Ako se ne prepoznaju i ne liječe na vrijeme, ove bolesti mogu progredirati do kroničnog ili akutnog zatajenja…
Kava s rijetkima – Nutcracker sindrom
Nutcracker sindrom (sindrom orašara) rijetko je i često nedovoljno prepoznato vaskularno stanje u kojemu dolazi do kompresije lijeve bubrežne vene između aorte i gornje mezenterične arterije poput oraha stisnuta između dva tvrda tijela, odakle i potječe njegovo ime. Ova kompresija uzrokuje povišen tlak u lijevoj…
Kava s rijetkima – Kompleksni regionalni bolni sindrom
Osobe s kompleksnim regionalnim bolnim sindromom (CRPS), rijetkim, ali izrazito izazovnim i često neprepoznatim stanjem, osjećaju bol koja traje tjednima, mjesecima, a ponekad i godinama, koja nije proporcionalna ozljedi i koja ne nestaje uz standardne terapije. Radi se o neurološko-upalnom poremećaju u kojem živčani sustav…
Kava s rijetkima – Rijetki encefalitisi
Encefalitis je upala mozga u čijoj pozadini mogu stajati razni uzroci, a najčešće su posljedica infekcija ili autoimunosti. Pod rijetkim encefalitisima obično ubrajamo one uzrokovane nekim virusima, gljivicama, parazitima i tumorima. Katkada se uzročnik nikada ne pronađe. Encefalitis može dovesti do promjena u ponašanju, konfuzije,…
Kava s rijetkima – Fenilketonuria (PKU)
Definicija Rijedak urođeni poremećaj metabolizma aminokiselina karakteriziran povišenom razinom fenilalanina u krvi te sniženom razinom ili potpunim nedostatkom enzima fenilalanin-hidroksilaze. Ako se ne otkrije rano ili se ne liječi, poremećaj se očituje blagim do teškim intelektualnim oštećenjem. Epidemiologija Prevalencija fenilketonurije (PKU) pokazuje znatne geografske razlike….
Kava s rijetkima – Spinalne mišićne atrofije (SMA)
Definicija bolesti Skupina neuromuskularnih poremećaja koju karakterizira progresivna mišićna slabost nastala zbog degeneracije i gubitka donjih motoričkih neurona u kralježničnoj moždini i jezgrama moždanog debla. EpidemiologijaPrevalencija se procjenjuje na oko 1/30 000. Klinički opisDefinirana su četiri podtipa prema dobi početka i težini bolesti: tip 1…
Zajedno protiv dezinformacija o zdravlju
Hrvatski savez za rijetke bolesti pridružio se kampanji „Opasno po zdravlje” koju provodi udruga Faktograf, s ciljem podizanja svijesti o štetnosti zdravstvenih dezinformacija. Dezinformacije o zdravlju mogu biti opasne – mogu dovesti do odgađanja liječenja, pogrešnih odluka i narušavanja povjerenja u struku. To posebno pogađa…
“Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti”
U svrhu informiranja studenata i stručnjaka o rijetkim bolestima, u sklopu projekta financiranog sredstvima grada Zagreba, izrađena je brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“ u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za…
Meddox- zdravstvena dokumentacija na jednom mjestu
Meddox je potpuno besplatna, inovativna aplikacija koja korisnicima omogućuje spremanje, pregledavanje i dijeljenje svoje zdravstvene informacije u sigurnom I povjerljivom okruženju. Uz pomoć Meddoxa, sva vaša medicinska dokumentacija je uvijek s vama i nadohvat ruke. Osim olakšati pacijentima snalaženje u medicinskoj dokumentaciji koja s godinama,…
Farmakoterapijsko savjetovalište- prva usluga upravljanja farmakološkom terapijom
Prvo Farmakoterapijsko savjetovalište u Domu zdravlja Zagreb – centar U Domu zdravlja Zagreb – centar nalazi se Farmakoterapijsko savjetovalište u kojem se po prvi put u Republici Hrvatskoj započela provoditi Usluga upravljanja farmakoterapijom. Usluga predstavlja novi model pružanja cjelovite skrbi unutar kojeg ljekarnici, u suradnji…
HR 
EN