Obilježavanje međunarodnog dana hereditarnog angioedema
Hereditarni ili nasljedni angioedem (HAE) je rijetki genetski poremećaj koji je karakteriziran ponavljajućim epizodama teškog oticanja (edema) u različitim dijelovima tijela, uključujući ruke, noge, lice, crijevnu stijenku i dišne putove. Kožni i abdominalni napadaji su najčešći oblici HAE. Ovo stanje uzrokovano je nedostatkom ili disfunkcijom…
Poziv na okrugli stol projekta Ženski stav za sustav!
Dragi naši, pozivamo Vas na Okrugli stol, koji je ujedno i posljednja aktivnost kojom ćemo službeno završiti projekt ‘Ženski stav, za sustav!’ Okrugli stol će se održati online, preko aplikacije Zoom, 28.svibnja u 13 sati. Bilo nam je zadovoljstvo surađivati sa Resursnim centrom i stručnjacima iz…
Webinar studentima radne terapije u sklopu projekta Ženski stav za sustav!
6.5.2024.održan je webinar studentima radne terapije Zdravstvenog veleučilišta u Zagrebu, s naglaskom na radnu terapiju kod rijetkih bolesti i prikaz primjera dobre prakse u našem Resursnom centru za rijetke bolesti. Iako je webinar jedna od aktivnosti projekta ‘ Ženski stav za sustav’ kojeg sufinancira Fond…
Svjetski dan hemofilije
17. travnja obilježava se Svjetski dan hemofilije u spomen na rođendan Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju. Hemofilija je rijedak genetski poremećaj koji utječe na sposobnost zgrušavanja (koagulacije) krvi i zaustavljanja krvarenja. Osobe s hemofilijom imaju nedostatak ili potpuni izostanak…
Ženski stav za sustav!
U sklopu projekta “Ženski stav za sustav”, financiran od strane Fonda za bilateralnu suradnju (Active citizens fund), organizirane su tri aktivnosti u ožujku. Na prvom radnom sastanku dogovoreni su detalji plana i programa projekta te se isti službeno započeo aktivno provoditi. Na prvom stručnom sastanku…
Međunarodni Dan rijetkih bolesti – 29.2.2024.
Pod sloganom ‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’ obilježili smo ovogodišnji međunarodni Dan rijetkih bolesti, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu,…
Savez u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta izradio edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike”
Nakon nekoliko mjeseci rada Saveza i studentica medicinskog fakulteta, pripremljena je i izrađena edukativno-informativna brošura “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti, udrugama koje…
Tvornica rijetkih osmijeha
Do kraja godine traje projekt “Tvornica rijetkih osmijeha” koji je podržan od strane HEP-ovog natječaja „SVJETLO NA ZAJEDNIČKOM PUTU“ čiji je cilj unaprijediti kvalitetu života djece i mladih s rijetkim bolestima i njihovih obitelji kroz razvoj radne terapije i psihološkog savjetovanja. Pomoću projekta smo uspjeli opremiti ured psihologinje novim…
Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti
Kroz projekt “Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti” koje financira Grad Zagreb opremili smo terapijski kabinet s novim didaktičkim i drugim igračkama koje potiču razvoj,a koje će pomoći našoj radnoj terapeutkinji Angeli u radu s djecom s rijetkim bolestima. Radna terapija…
Predavanje na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu 29. studenog 2023. u sklopu ACF projekta “Ženski stav za sustav!”
Socijalne radnice Ivana Hrastar i Ida Mirković Knaus održale su studentima diplomskog studija edukacijske rehabilitacije na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu predavanje o rijetkim bolestima. Navedeno predavanje održano je kao dio terenskih intervencija u sklopu ACF projekta “Ženski stav za sustav!”. Kroz predavanje je studentima predstavljeno područje rijetkih bolesti, izazovi…
HR 
EN