Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Projekt Mala želja velika sreća!
Projekt Mala želja velika sreća! dugogodišnji je projekt koji je započeo kao studentska inicijativa s ciljem podizanja svijesti o prisutnosti i raznolikosti rijetkih bolesti na našem području. Njegova misija je približiti javnosti rijetke dijagnoze i stvarati veće razumijevanje o potrebama oboljelih, čime se doprinosi stvaranju…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Uloga psihologa u Resursnom centru za rijetke bolesti
Dugotrajne bolesti iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih, utječu na njihove bliže članove obitelji i okolinu te nerijetko sa sobom donose osjećaj izolacije i usamljenosti, tugu, strah, ljutnju, zabrinutost zbog budućnosti, narušenu sliku o sebi i sram što može utjecati na sniženo raspoloženje, zaodovoljstvo vlastitim životom i…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Godišnji izvještaj o upitima
Savjetovalište za rijetke bolesti (Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti) pokrenuta je 2011. godine i djeluje na području cijele Hrvatske. Na upite zaprimljene preko linije odgovara stručni tim Saveza: socijalna radnica, psihologinja i vanjski volonterski medicinski tim. U razdoblju od 1. siječnja 2024. do 31….
Razvoj studentske linije pomoći
U Edukacijskom centru Istok KBC-a Zagreb na Rebru, u četvrtak, 14. studenoga 2025. u 16:00 sati, održana je edukacija za stare i nove volontere Studentske sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu. Cilj edukacije je svake godine ponoviti ciljeve i svrhu projekta Studentska linija…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Educentar
Na žalost, činjenica je da se oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji, zbog nedostatka informacija susreću s nerazumijevanjem, često i diskriminacijom, u školi, na radnom mjestu, u zajednici. S ciljem podizanja svijesti o njihovim potrebama, upravo u svakodnevnom kontaktu s okolinom, kroz edukacije učenika,…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Priručnik o pravima
Priručnik o pravima pruža sveobuhvatan pregled socijalnih prava koja se odnose na osobe s rijetkim bolestima, a cilj mu je pomoći oboljelima da bolje razumiju svoja prava i mogućnosti koje im zakon nudi. Ključno je naglasiti kako ne postoje ista prava za sve oboljele od…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Članstvo i međusobno povezivanje oboljelih od iste dijagnoze
Rijetke bolesti često donose izazove u svakodnevnom životu, kako u pogledu dijagnoze i liječenja, ostvarivanju prava, tako i u socijalnom okruženju. Stoga želimo osigurati mogućnost oboljelima da se povežu s drugima koji imaju istu dijagnozu te im tako dati priliku da razmijene iskustva, informacije, savjete…
Razvoj studentske linije pomoći za rijetke bolesti
Projekt Studentske linije pomoći za rijetke bolesti pokrenut je 2014.godine, od tada je u projekt uključeno više stotina volontera, danas mladih liječnika. Svake godine novi mladi ljudi postaju dio ove grupe i s novim idejama šire aktivnosti i unapređuju kvalitetu rada linije pomoći. Prije šest…
Mjesec svjesnosti o jetri
Listopad je mjesec u kojem široku javnost podsjećamo na bolesti jetre kao i na samu važnost njenog zdravlja te prevenciju i ranu detekciju različitih bolesti (engl. Liver Awareness Month). Primarni organizator ove akcije u početku je bila Američka fondacija za jetru (engl. American Liver Foundation,…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Ostvarivanje prava iz Zavoda za socijalni rad – žalbe i požurnice
Socijalni radnici igraju ključnu ulogu u pružanju podrške osobama oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Oni su tu da olakšaju pristup potrebnim resursima, pomognu u navigaciji kroz složene administrativne procese i osiguraju emocionalnu podršku koja je često neophodna u teškim trenucima. Ukoliko niste zadovoljni…
HR 
EN