Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština sudjelovala je 1. i 2. listopada 2026. u Pragu na 5. godišnjem CEE Patient Engagement Forumu, posvećenom uključivanju pacijenata u zdravstvene politike u srednjoj i istočnoj Europi. Forum je okupio predstavnike pacijentskih organizacija i druge dionike iz regije kako bi razmijenili iskustva, predstavili primjere dobre prakse i razgovarali o izazovima s kojima se pacijenti suočavaju u svojim zemljama.

Na Forumu je obilježeno pet godina CEE inicijative za uključivanje pacijenata, a predstavljeni su i rezultati pregleda u kojem je sudjelovalo 27 nacionalnih organizacija iz 22 zemlje. Pregled je pokazao da se razina uključenosti pacijenata među zemljama razlikuje te da su za napredak potrebni jasniji i stabilniji institucionalni okviri. Među ostalim izazovima istaknuti su nedostatak transparentnosti u donošenju odluka te ograničeni resursi i mogućnosti za osnaživanje pacijentskih organizacija.

Značajan dio rasprava bio je posvećen dostupnosti inovativnih lijekova, razlikama među europskim zemljama i pritiscima na zdravstvene proračune. Sudionici su upozorili na jaz između odobrenja lijeka i njegove stvarne dostupnosti pacijentima te na potrebu za jasnijim kriterijima i obrazloženjima odluka o financiranju. Posebno je istaknuto da se lijekovi za rijetke bolesti ponekad procjenjuju prema kriterijima koji ne uzimaju dovoljno u obzir specifičnosti bolesti i potrebe osoba koje s njima žive.

U raspravama su predstavljeni i primjeri doprinosa pacijentskih organizacija iz Hrvatske, među ostalim u području kliničkih smjernica, socijalne zaštite i prava na rad. Sudionici su naglasili važnost suradnje među organizacijama i razmjene iskustava među zemljama, osobito ondje gdje su kapaciteti i mogućnosti utjecaja na odluke ograničeni.

Zajednička poruka Foruma bila je da pacijente i njihove organizacije treba uključivati pravodobno i smisleno, a ne samo formalno, te im osigurati uvjete za dugoročan rad. Iskustvo pacijenata može pridonijeti kvalitetnijim zdravstvenim politikama, većoj transparentnosti i pravednijem pristupu zdravstvenoj skrbi u svim europskim zemljama.