Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, na rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju, s ciljem podizanja svijesti o ovoj nasljednoj bolesti i važnosti pravovremene dijagnoze i liječenja.

Hemofilija je poremećaj zgrušavanja krvi zbog kojeg dolazi do produljenog ili spontanog krvarenja. Najčešće je uzrokovana nedostatkom faktora zgrušavanja – faktora VIII kod hemofilije A i faktora IX kod hemofilije B. Bolest se prenosi X-vezanim nasljeđivanjem, pa najčešće pogađa muškarce, dok su žene uglavnom nositeljice, iako se u određenom broju slučajeva javlja i bez obiteljske anamneze zbog novih genetskih mutacija.

Procjenjuje se da se hemofilija javlja kod otprilike jednog na 10 000 novorođene djece, pri čemu je hemofilija A znatno češća. Težina bolesti ovisi o razini faktora zgrušavanja u krvi – kod težih oblika mogu se pojaviti spontana krvarenja, osobito u zglobove i mišiće, dok se kod blažih oblika simptomi najčešće javljaju nakon ozljeda ili kirurških zahvata. Uobičajeni znakovi uključuju učestala i dugotrajna krvarenja, bol i oticanje zglobova te krvarenja u mišiće i druga tkiva, a u najtežim slučajevima mogu nastati i životno ugrožavajuća unutarnja krvarenja.

Iako hemofilija još uvijek nije izlječiva, suvremeni pristupi liječenju omogućuju dobru kontrolu bolesti. Terapija se temelji na nadoknadi nedostajućih faktora zgrušavanja, čime se sprječavaju ili zaustavljaju krvarenja. Sve veći naglasak stavlja se na preventivno liječenje kako bi se smanjio broj krvarenja i spriječile dugoročne komplikacije. Zahvaljujući napretku medicine, osobe s hemofilijom danas mogu voditi kvalitetan i aktivan život uz odgovarajuću zdravstvenu skrb.

Obilježavanje ovog dana podsjeća na važnost edukacije, rane dijagnoze i dostupnosti liječenja, ali i na potrebu pružanja kontinuirane podrške osobama koje žive s hemofilijom i njihovim obiteljima.