Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema
Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE
Organizirala ga je Udruga oboljelih od HAE Hrvatska, čija je predsjednica Mihaela Šogorić i ovaj put povezala najcjenjenija imena struke i iskustvo, upite oboljelih. Od potencijalno životno ugrožavajuće i rijetke bolesti HAE, u Hrvatskoj boluje 108 osoba, od kojih 16-ero djece, no potonji je broj zasigurno znatno veći, jer je mogućnost nasljeđivanja HAE 50 %, a izaziva oticanje lica, udova, spolovila, crijeva, dok oticanje dišnih putova može izazvati gušenje, pa i smrt. Atake su iznenadne, pa utječu i na psihičko zdravlje i kvalitetu života uopće. Skupu je nazočila i obitelj s osmero djece, a petero ima HAE. Prim. dr. sc. Renata Vrsalović (Vinogradska, Zagreb), govoreći o kliničkoj slici HAE kod djece, rekla je da se prva ataka prosječno događa od 5. do 11. godine. – Svi se bojimo edema grla, može se dogoditi u bilo kojoj dobi. Otoci udova, lica, crijeva…, a edem larinksa za samo četiri sata može zatvoriti dišni put – kaže dr. Vrsalović. Mortalitet kod HAE je 13 %.
Abdominalna ataka, nastavila je, izaziva mučninu, povraćanje, proljev… Statistika ataka kaže da ih je 85 % na ekstremitetima, 81 % abdominalne atake, 60 % lica, 35 % genitalne regije, 28 % larinksa… Pogrešne dijagnoze često prate oboljele, a najčešće su slijepo crijevo, alergije… Dijagnostika i liječenje HAE kod djece, predavanje je doc. dr. sc. Irene Ivković Jureković (Klaićeva, Zagreb). Osim nasljednog, istaknula je, HAE može biti i stečen, a posrijedi je promjena u genu, C1 inhibitor glavni je krivac.
– Do prave dijagnoze čak 44 % bolesnika godinama luta, i to osam do deset godina. Ako je netko od roditelja obolio od HAE, sva djeca u obitelji moraju biti testirana. HAE možemo dijagnosticirati u sva četiri KBC-a. Registar HAE je u izradi, a Udruga oboljelih velika je pomoć – rekla je dr. Ivković-Jureković.
Dr. Bojana Olujić (KBC Osijek) govorila je kada je potrebno genetsko testiranje.
– Testiranje prije prve godine može se raditi, no mora se ponoviti, potvrditi drugim testom poslije prve godine, a govorimo o slučajevima pozitivne obiteljske anamneze – rekla je dr. Olujić.
O kratkoročnoj i dugoročnoj profilaksi HAE govorila je dr. Nevenka Cigrovski, KBC Rebro Zagreb.
– Kratkoročna profilaksa daje se prigodno, kod stomatoloških zahvata, operacija, prije nekog zahvata, a dugoročna je primjena lijeka kako bi se život oboljelog pokušao normalizirati – rekla je dr. Cigrovski. O iskustvima liječenja akutnih napadaja HAE govorila je dr. Jasmina Friganović-Huljev iz zadarske bolnice, a kroz živu aktivnost Hitnog prijma kakav je u toj bolnici zbog turističke aktivnosti. Važno je uz sebe imati liječničku dokumentaciju, a potvrđuje se i važnost HAE aplikacije myHAE i HAE TrackR, e-dnevnika napadaja i dr. Suzana Župan.
Dr. sc. Maja Batista održala je psihološku radionicu “Kako razgovarati s djetetom o HAE”. Djeca ističu da im HAE izaziva osjećaj ljutnje, strah od ataka, sram, ne žele se družiti. Na skupu su o iskustvima u svojim zemljama govorile dr. Mensuda Hasanhodžić, KC Tuzla, i predsjednica HAE Srbija Jovana Cvetković-Lazić, dok su predstavnici Saveza za rijetke bolesti naglasak stavili na problematiku vještačenja.
– Postoji terapija koju uzimamo za vrijeme napada, no u svijetu postoji i lijek koji služi za sprječavanje napada za djecu stariju od 12 godina i odrasle. Istraživanja su pokazala da je lijek Takhzyro uspješan već nakon prve doze, smanjuje broj i težinu napada te može promijeniti život nas i obitelji, može nam dati osjećaj da smo gotovo zdravi. No nije dostupan u RH, HZZO ga je već tri puta odbio, za razliku od zemalja regije gdje se HAE bolesnici uspješno liječe. Nadam se da će ljudi koji odlučuju o tome čuti naš glas i pomoći nam s ovom bolesti – izjavila je Mihaela Šogorić te novi skup oboljelih od HAE najavila za svibanj u Sisku.
