Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike

Resursni centar za rijetke bolesti

Partner na projektu: Zavod za socijalni rad – područni ured Pula

Razdoblje provedbe: 1.5.2023. – 30.5.2026.

Odobreni iznos: 26.500,00 € za prvu godinu provedbe; 32.500 € za drugu godinu provedbe, 42.500,00 € za treću godinu provedbe


Cilj programa je širenje mreže specijaliziranih usluga za pojedince i obitelji čiji su članovi djeca s teškoćama u razvoju i odrasle osobe s invalidtetom, a teškoće/invaliditet javljaju se kao posljedica rijetkih bolesti.

Opis programa:
Program se nastavlja na dosadašnji rad, projekte i programe Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Holističkim pristupom obuhvaćeni su različiti vidovi podrške – psihološka podrška i savjetovanje (individualno i grupno), pomoć i podrška u savjetovanju o socijalnim pravima i njihovom ostvarivanju, radnoterapijsko savjetovanje te odgovaranje na upite medicinskog karaktera (tumačenje nalaza, informacije o pretragama i specijalistima za određenu dijagnozu, savjeti o mogućem djelovanju i primjeni određenih lijekova pri određenoj dijagnozi, prilagođenoj prehrani) kroz volonterski angažman medicinskog tima – Studenstske linije za rijetke bolesti.  
Aktivnost psihosocijalne podrške bit će nadograđena uključivanjem volontera (studenata psihologije, socijalnog rada, edukacijske rehabilitacije i srodnih pomagačkih zanimanja) u proces pružanja psihosocijalne podrške oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji.
Nadalje, kako bi oboljelima i članovima njihovih obitelji bila omogućena što kvalitetnija podrška u njihovim sredinama, kroz projekt Savez će kontinuirano surađivati s različitim ustanovama i institucijama (socijalne, zdravstvene, odgojno-obrazovne), organizirati konferencije, obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti i različite edukativne događaje kako bi se stručnjacima približila problematika s kojom se osobe s rijetkim bolestima i njihove osobe suočavaju, ali i kako bi ih se senzibiliziralo te kako bi stekli više znanja i informacija o pristupu oboljelima. Osim stručnjaka, kroz medijske nastupe, objave na web stranici te na profilima društvenih mreža Saveza, senzibilizirat će se i šira javnost u svrhu poticanja što veće društvene uključenosti djece i mladih s teškoćama te odraslih osoba s invaliditetom, kao posljedicom rijetkih bolesti.  Sve navedene aktivnosti odvijaju se kontinuirano kroz provedbeno razdoblje.

Širenje Centra podrške za oboljele od rijetkih bolesti i članova njihove obitelji

  • Trajanje: 1.6.2020. – 31.5.2023.  
  • Ukupna vrijednost: 600.000 HRK  
  • Cilj projekta je nastaviti razvijati i širiti mreže specijaliziranih usluga za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti i njihove obitelji 

Posebni ciljevi programa su :

  • Veća dostupnost nužnih prvih informacija, psihosocijalne podrške i socijalne integracije za obitelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti na području cijele Hrvatske; 
  • Povećanje kvalitete usluga za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti provođenjem detaljne analize potreba i profila postojećih i novih korisnika kako bi se razvijale inovativne socijalne usluge prilagođene oboljelima od rijetkih bolesti; 
  • Osnaživanje i povećanje socijalne uključenosti djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti i njihovih obitelji pružanjem psihosocijalne podrške i organiziranjem igraonica u svrhu razvoja socijalnih vještina djece i radno-okupacijskih aktivnosti za osobe s invaliditetom 
  • Razvoj suradničkih odnosa s vodećim institucijama, ustanovama, udrugama i sustavima na području jedinica područne i lokalne samouprave kako bi se pravovremeno identificirali novi korisnici i uputili na Hrvatski savez za rijetke bolesti sa svrhom identificiranja potreba i pravovaljanog daljnjeg usmjeravanja te kako bi se povećala kvaliteta pružanja usluga svih pružatelja usluga na lokalnoj razini 
Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.
hrHR