Resursni centar za rijetke bolesti

Partner na projektu: Zavod za socijalni rad – područni ured Pula

Razdoblje provedbe: 1.5.2023. – 30.5.2026.

Odobreni iznos: 26.500,00 € za prvu godinu provedbe; 32.500 € za drugu godinu provedbe, 42.500,00 € za treću godinu provedbe

Cilj programa je širenje mreže specijaliziranih usluga za pojedince i obitelji čiji su članovi djeca s teškoćama u razvoju i odrasle osobe s invalidtetom, a teškoće/invaliditet javljaju se kao posljedica rijetkih bolesti.

Opis programa:
Program se nastavlja na dosadašnji rad, projekte i programe Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Holističkim pristupom obuhvaćeni su različiti vidovi podrške – psihološka podrška i savjetovanje (individualno i grupno), pomoć i podrška u savjetovanju o socijalnim pravima i njihovom ostvarivanju, radnoterapijsko savjetovanje te odgovaranje na upite medicinskog karaktera (tumačenje nalaza, informacije o pretragama i specijalistima za određenu dijagnozu, savjeti o mogućem djelovanju i primjeni određenih lijekova pri određenoj dijagnozi, prilagođenoj prehrani) kroz volonterski angažman medicinskog tima – Studenstske linije za rijetke bolesti.  
Aktivnost psihosocijalne podrške bit će nadograđena uključivanjem volontera (studenata psihologije, socijalnog rada, edukacijske rehabilitacije i srodnih pomagačkih zanimanja) u proces pružanja psihosocijalne podrške oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji.
Nadalje, kako bi oboljelima i članovima njihovih obitelji bila omogućena što kvalitetnija podrška u njihovim sredinama, kroz projekt Savez će kontinuirano surađivati s različitim ustanovama i institucijama (socijalne, zdravstvene, odgojno-obrazovne), organizirati konferencije, obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti i različite edukativne događaje kako bi se stručnjacima približila problematika s kojom se osobe s rijetkim bolestima i njihove osobe suočavaju, ali i kako bi ih se senzibiliziralo te kako bi stekli više znanja i informacija o pristupu oboljelima. Osim stručnjaka, kroz medijske nastupe, objave na web stranici te na profilima društvenih mreža Saveza, senzibilizirat će se i šira javnost u svrhu poticanja što veće društvene uključenosti djece i mladih s teškoćama te odraslih osoba s invaliditetom, kao posljedicom rijetkih bolesti.  Sve navedene aktivnosti odvijaju se kontinuirano kroz provedbeno razdoblje.

Širenje Centra podrške za oboljele od rijetkih bolesti i članova njihove obitelji

• Trajanje: 1.6.2020. – 31.5.2023.  
• Ukupna vrijednost: 600.000 HRK  
• Cilj projekta je nastaviti razvijati i širiti mreže specijaliziranih usluga za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti i njihove obitelji 

Posebni ciljevi programa su :

• Veća dostupnost nužnih prvih informacija, psihosocijalne podrške i socijalne integracije za obitelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti na području cijele Hrvatske; 
• Povećanje kvalitete usluga za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti provođenjem detaljne analize potreba i profila postojećih i novih korisnika kako bi se razvijale inovativne socijalne usluge prilagođene oboljelima od rijetkih bolesti; 
• Osnaživanje i povećanje socijalne uključenosti djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom kao posljedica rijetke bolesti i njihovih obitelji pružanjem psihosocijalne podrške i organiziranjem igraonica u svrhu razvoja socijalnih vještina djece i radno-okupacijskih aktivnosti za osobe s invaliditetom 
• Razvoj suradničkih odnosa s vodećim institucijama, ustanovama, udrugama i sustavima na području jedinica područne i lokalne samouprave kako bi se pravovremeno identificirali novi korisnici i uputili na Hrvatski savez za rijetke bolesti sa svrhom identificiranja potreba i pravovaljanog daljnjeg usmjeravanja te kako bi se povećala kvaliteta pružanja usluga svih pružatelja usluga na lokalnoj razini