Konferencije

8. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem

Osma nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u hotelu Zonar u Zagrebu, 4. rujna 2025. u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva socijalne skrbi.

Konferencija je okupila pacijente, udruge, stručnjake, predstavnike ministarstava i institucija te međunarodnih organizacija.

Kroz bogat program istaknute su ključne teme:

Riječ pacijenata – svakodnevni izazovi i podrška u životu s rijetkom bolešću
Prvi panel donio je snažna svjedočanstva oboljelih i njihovih obitelji. Govorilo se o psihološkoj i socijalnoj podršci, iskustvima pacijenata koji primaju terapiju, ali i o dugim čekanjima na odobrenje lijekova.

Nacionalni okvir za rijetke bolesti – aktualni izazovi i buduće smjernice
Na drugom panelu sudjelovali su predstavnici Ministarstva zdravstva, Ministarstva socijalne skrbi, HZJZ-a, HALMED-a, struke i udruga pacijenata. Raspravljalo se o provedbi ciljeva iz Nacionalnog programa i transparentnosti procesa kod odobravanja terapija.

Nezadovoljene medicinske potrebe – između znanosti, politike i stvarnosti
Treći panel otvorio je pitanje kako uključiti pacijente u definiranje njihovih vlastitih potreba te uskladiti znanost, politiku i svakodnevnu realnost.

Regionalna perspektiva – sličnosti, razlike i prilike za suradnju u regiji
Četvrti panel pokazao je da u regiji Balkana postoje velike razlike u dostupnosti terapija i podrške, ali i značajne prilike za jaču međudržavnu suradnju.

Stručni doprinos
Poseban znanstveni segment konferencije obuhvatio je predavanja o molekularnoj podlozi neurodegenerativnih bolesti te skrbi za oboljele od fenilketonurije (PKU).

PROGRAM 8. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Konferencija je završila donošenjem preporuka za jačanje regionalne suradnje, transparentniji proces odobravanja terapija te bolju podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima.

Zahvaljujemo našim udrugama članicama i pacijentima koji su podijelili svoje životne priče, pokroviteljima i predstavnicima institucija, liječnicima, suradnicima, kolegama iz regije te svim sponzorima koji su omogućili uspješnu provedbu konferencije.

Atmosferu s panela i druženja možete pogledati na linku: https://www.flickr.com/photos/203489046@N03/albums/72177720329075628/

#RijetkeBolesti #Konferencija2025 #ZagrliZaRijetke

7. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem

7. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem

Zadovoljstvo nam je pozvati vas na našu 7.nacionalnu konferenciju za rijetke bolesti, s međunarodnim sudjelovanjem!
Konferencija će se održati 10.lipnja 2023. u hotelu Academia, u Zagrebu u hibridnom obliku.

Za sudjelovanje je obvezna prijava putem obrasca za registraciju.

Program konferencije

Conference program- Eng

Obrazac za registraciju