Projekt “Seamless Transition: Support Models and Policies for Rare Diseases”, usmjeren na unapređenje procesa tranzicije mladih osoba s rijetkim bolestima iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb (skrb za odrasle).

Cilj projekta je bolje razumjeti potrebe mladih i njihovih obitelji tijekom ovog osjetljivog razdoblja te razviti konkretna rješenja i preporuke za unaprjeđenje sustavne podrške. U okviru projekta provodimo sveobuhvatno istraživanje trenutnog stanja, uključujući prikupljanje i analizu podataka te konzultacije sa stručnjacima.

Poseban naglasak stavljen je na razvoj i provedbu mentorskog programa koji će mladima i njihovim obiteljima pružiti podršku kroz savjetovanje, vršnjačku pomoć i pristup pouzdanim informacijama.

Projekt uključuje i izradu edukativnih i informativnih materijala, organizaciju sastanaka dionika, radionica i dijaloga o javnim mjerama s ciljem oblikovanja konkretnih preporuka za unapređenje sustava zdravstvene skrbi.
Kroz aktivnosti vidljivosti, medijske kampanje i javna događanja želimo osigurati da se glas osoba koje žive s rijetkim bolestima jasno čuje te da njihove potrebe budu prepoznate i adresirane na sustavnoj razini.

Projekt se provodi u sklopu AstraZeneca Young Health Programme Impact Fellowshipa.