Zasnivanje vlastite obitelji

Dobiti dijete, mnogi kažu najljepše je što se osobi može dogoditi. No, nije svima ta odluka laka. Neke rijetke bolesti genetske su ,i pred budućim roditeljima, koji i sami boluju od rijetkih bolesti, najveća je odluka u životu.  Ovu jako bitnu temu, komentira prof. dr. sc. Ivo Barić, koji svojim dugogodišnjim iskustvom pokušava dati odgovore na sva pitanja. A da je svak na neki način krojač svoje sudbine najbolje nam govori priča o jednoj hrabroj mami i njenom najsretnijem trenutku u životu.

Projekt je sufinancirala Europska Unija iz Europskog socijalnog fonda.

Izazovi roditeljstva

Ovi posebni ljudi,  super roditelji i super djeca žive iz dana u dan u svakom smislu te riječi. Od naših superheroja možete čuti kako se nose s realnošću koja nije nužno spremna nositi se s njima. Kako se ovi hrabri ljudi bore s  birokracijom, izazovima na poslu, obiteljskim situacijama i pogledima na cesti? Razlikuje li se njihov život od života bilo koje druge obitelji i što ovi roditelji žele za svoju djecu; pogledajte u kratkom dokumentarnom filmu koji smo Vam pripremili u sklopu mjeseca rijetkih bolesti .

Život s rijetkom bolesti

Da život s rijetkom dijagnozom može biti i veseo i težak, svjedoče mnogi naši članovi.
Ovi predivni ljudi neiscrpan su izvor inspiracije i dokaz da je i s rijetkom dijagnozom moguće voditi sretan i ispunjen život. Oboje nam pričaju o snazi koju su usprkos svemu pronašli u sebi te nam poručuju da je važno vidjeti i prepoznati potencijal u drugima.

Rijetke bolesti i tržište rada

Tržište rada izazovno je i ako ste potpuno zdravi, no ako uz to imate i rijetku dijagnozu, stvari se kompliciraju. Obje junakinje ovog dokumentarnog filma prošle su kroz dobre i loše faze bolesti, a u konačnici su svoju dijagnozu pretvorile u alat za pomaganje drugima. Usprkos svemu vedre i optimistične, poručuju vam da budete snažni i nikad ne odustajete od sebe!

Pristup obrazovanju

Sva djeca imaju pravo na školovanje! No, je li to uistinu tako za djecu s rijetkim dijagnozama? U ovom kratkom dokumentarnom filmu pripremili smo priču o tome kako djeca s rijetkim dijagnozama funkcioniraju u svijetu školovanja. Pogledajte priču o našim hrabrim roditeljima, ali i inspirativnu priču naše članice o prolasku kroz sustav obrazovanja. Naša misija je da sva djeca s rijetkim bolestima budu viđena.

Pristup socijalnim uslugama

Osim s rijetkom bolesti, naši korisnici bore se na mnogim frontovima. Na svom putu zakucaju na razna vrata, od svih onih na koja su pokucali da dobiju dijagnozu, do nebrojenih odbijenica i razne papirologije.  Rijetka bolest ostaje ali ne nužno i ostvarena prava. Osoba s istom rijetkom dijagnozom u jednoj županiji može ostvariti sva prava, a osoba iz županije pored niti jedno. Unatoč tome što je sustav solidaran i osjetljivji od mnogih drugih,ne uspije uvijek svima udovoljiti.

Naše sugovornice su dvije hrabre žene, jedna se bori za svoje dijete, a druga za sebe. Obje znaju što žele, a to je  život koji su zaslužile i koji im pripada. Čini se kako se nekada lakše nositi s rijetkom dijagnozom, nego s nejednakošću u sustavu.