Predstavljeni prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj  pacijenata s rijetkim bolestima.

Baza se sastoji od 57 predefiniranih pitanja iz kojih se mogu vaditi i povezivati razni statistički parametri. Ovakav softver omogućuju brze i točne informacije. Pitanja s predefiniranim odgovorima prilagođena su aktualnim metodologijama iz zdravstvenog i socijalnog sustava.

Prema prvim podacima, najvažnija područja u kojima će biti potrebno djelovati su pronalaženje rješenja za velik udio radno neaktivnih osoba s rijetkim bolestima te dodatna analiza radnog statusa roditelja djece s rijetkim bolestima. Što se tiče djece, stavlja se naglasak na važnost ulaganja u posebne oblike školovanja s obzirom na to da polovica djece s rijetkim bolestima predškolskog i školskog uzrasta ne može pohađati odgojno-obrazovne institucije po redovitom programu.

Potrebno je dodatno utvrditi zašto velik broj pacijenata s rijetkim bolestima ima redovite troškove na farmakološku terapiju, zdravstvene usluge i medicinska pomagala koja su im potrebna uz rijetke dijagnoze. Za najveći broj rijetkih bolesti ne postoji lijek i ovo ostaju jedini načini držanja bolesti pod kontrolom i sprečavanje daljnje progresije, stoga je potrebno naći rješenja da se osobama s rijetkim bolestima pruži adekvatna skrb.

Baza ima operativnu i stratešku vrijednost. U operativnom radu Saveza, baza podataka omogućit će efikasno upotrebljavanje veće količine podataka. U svakodnevnom poslovanju javljaju se upiti o rijetkim bolestima od strane zdravstvenih djelatnika svih profila, djelatnika pomagačkih profesija,  studenata, lokalnih i nacionalnih institucija, udruga pacijenata iz Hrvatske i inozemstva, poslovnih suradnika svih profila, djelatnika iz akademske zajednice, medija  i samih pacijenata. Upiti su najčešće vezani uz kvantitativne podatke koje će sada biti jednostavno pretražiti prema potrebama.

Baza podataka predstavlja prvi i ključni korak, ne samo u sistematizaciji podataka, već predstavlja i svojevrsnu analizu stanja rijetkih bolesti koja do sada nije postojala. Ovakva analiza trebala bi biti ključni alat za planiranje i pripremu novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti i donošenje odluka u području organizacije zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih.  Aktualni Nacionalni program za rijetke bolesti rađen je na temelju smjernica i preporuka iz Europe, bez analize stanja u Hrvatskoj. Aktivan je za razdoblje 2015. – 2020. godine i većina postavljenih indikatora nije ostvarena. Očekuje se priprema novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti. Iz tog razloga potrebna je analiza stanja, što je uz Bazu rijetkih bolesti ostvareno i dodatno će se razrađivati u suradnji s predstavnicima institucija, prema novo ustanovljenim potrebama. Osim novog Nacionalnog programa Baza rijetkih bolesti imat će veliku vrijednost u utvrđivanju potreba za apliciranje na europske projekte.