Hrvatski savez za rijetke bolesti partner je u dva Erasmus+ projekta
Hrvatski savez za rijetke bolesti partner je u dva Erasmus+ K2 projekta čiji je nositelja španjolska udruga Fundacion Isabel Gemio:
1. Kvalitetno mentorstvo mladih za inkluziju
Trajanje: 1.1.2023. – 1.1.2025.
Iznos: 9.575,00€
Održan multiplikacijski događaj Erasmus+ projekta KVALITETNO MENTORSTVO MLADIH ZA INKLUZIJU
Hrvatski savez za rijetke bolesti održao jE multiplikacijski događaj Erasmus+ projekta KVALITETNO MENTORSTVO MLADIH ZA INKLUZIJU, sufinanciranog od strane Europske unije, u Centru za zdravlje mladih, Zagrebu. Glavni cilj ovog projekta je uspostaviti i konsolidirati europsku mrežu pod nazivom KVALITETNO MENTORSTVO MLADIH ZA INKLUZIJU sastavljenu od nacionalnih organizacija iz različitih država članica EU u području rijetkih bolesti. Ovaj projekt promiče osnaživanje mladih i djece oboljelih od rijetkih bolesti sa sličnim preprekama diljem Europe.
Mentorski program traži relacijski susret između mentora i mentora kroz proces međusobnog upoznavanja kroz različite faze. Na taj će način mentor djelovati kao ‘veliki brat’ nudeći vještine i tehnike koje omogućuju mentoriranom da postane svjestan svojih snaga i prioriteta te da može poboljšati svoju otpornost i upravljanje emocijama. Stoga su aktivno slušanje, emocionalna inteligencija i empatija tri temeljna stupa ovog programa.
Hrvatski savez za rijetke bolesti zahvaljuje svim sudionicima projekta na sudjelovanju i Centru za zdravlje mladih na prostoru.



2. Edukativni paketi za potporu u području rijetkih bolesti: Uvođenje znanja o rijetkim bolestima u područje strukovnog obrazovanja
Nositelj projekta: Fundacion Isabel Gemio (Španjolska)
Partneri na projektu:
– Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Španjolska)
– Association Charcot-Marie-Tooth et neuropathies péripheriques (Francuska)
– Sveučilište Evora (Portugal)
– CESIE (Italija)
Trajanje: 1.1.2023. – 31.8.2025.
Opis projekta:
Cilj ovog projekta je učiniti strukovno obrazovanje i osposobljavanje uključivijim i dostupnijim za osobe s rijetkim bolestima, promičući jednakost tijekom njihova obrazovnog puta.
Projekt se također fokusira na osposobljavanje (budućih) stručnjaka koji sami nisu osobe s rijetkim bolestima za kvalitetnu skrb o ovoj ciljnoj skupini, kako bi se izbjegli mogući rizici i propusti uzrokovani nedostatkom znanja, te kako bi studenti s rijetkim bolestima imali bolje mogućnosti zapošljavanja.
Zbog toga je kroz projekt uspostavljena inovativna metoda suradnje stručnjaka za rijetke bolesti s profesorima u području strukovnog obrazovanja, koja omogućuje uključivanje sadržaja i metoda vezanih uz rijetke bolesti u nastavne procese.
Ovom suradnjom, kreirani su i ostvareni sljedeći rezultati:
– Metodološki priručnik za uključivanje studenata s rijetkim bolestima i primjenu edukativnih paketa za brigu o osobama s rijetkim bolestima u strukovnom obrazovanju
– Edukativni paketi usmjereni na brigu o osobama s rijetkim bolestima
– Virtualni tečaj za nastavnike/profesore u strukovnom obrazovanju, na temu korištenja i primjene metodološkog priručnika i edukativnih paketa
– Web platforma putem koje se nastavnici/profesori mogu obratiti stručnjacima u području rijetkih bolesti

