Volonteri i vanjski suradnici

Studentska linija za rijetke bolesti

Edukacijsko- rehabilitacijski fakultet u sklopu studijskog programa Rehabilitacija, kolegij Volonterski rad

Škola za primalje Zagreb za MDRB

Škola za medicinske sestre Vinogradska

Studijski centar Socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu u sklopu kolegija Socijalni rad s osobama s invaliditetom – praksa

Studentska linija za rijetke bolesti već 6 godina okuplja studente Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu koji odgovaraju na razne medicinske upite članova Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB), te osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji. Oboljelima se tako pokušava olakšati proces
prilagodbe na dijagnozu rijetke bolesti i na život s rijetkom bolešću. Svojim angažmanom
volonteri pokušavaju unijeti jasnoću i usmjeriti članove kroz često neprohodne i konfuzne
medicinske informacije. Tijekom šestogodišnjeg postojanja, volonteri Linije odgovorili su
na preko 600 postavljenih upita.

Studentska linija za rijetke bolesti

Studenti su za svoj volonterski rad osvojili Rektorovu nagradu Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.

Studentska linija za rijetke bolesti

Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici

Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima, društvene aktivnosti poput odlazaka u kazalište, povezuju ljude s istom dijagnozom u Hrvatskoj i regiji, educiraju druge stručne djelatnike u pomagačkim profesijama te pružaju individualno ili grupno psihološko savjetovanje korisnicima.

Kada su u pitanju informacije medicinske naravi (više o bolesti, načinima liječenja, dostupnim terapijama) neizostavnu ulogu u radu Linije pomoći za rijetke bolesti imaju studenti volonteri Medicinskog fakulteta u Zagrebu, koji su se radu priključili još 2014. godine. Studentska linija za rijetke bolesti šest godina u nizu radi i svake godine rad podiže na višu razinu. Na upite o rijetkim dijagnozama studenti daju detaljne odgovore i provjerene informacije koje su korisnicima od velike važnosti. U svom radu studenti pokazuju odgovornost, profesionalnost i motiviranost za rad s rijetkim bolestima. Trenutno Studentska linija za rijetke bolesti broji četvero starijih volontera koji su volonteri više godina te trinaestero novih volontera. Stariji volonteri upućuju nove volontere u rad i pomažu im prilikom odgovaranja na nove zaprimljene slučajeve. Kada treba napisati informacije o rijetkoj bolesti, a to je najčešći slučaj, najčešće pretražuju sljedeće internetskih stranica: Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD), National Institutes of Health (NIH) i Orphanet. Za informacije koje ne uspiju pronaći za savjet pitaju liječnike koji se bave rijetkim bolestima ili specifičnim područjima. Osim traženja svih relevantnih informacija, pisanja stručnih članaka, aktivnog sudjelovanju na Nacionalnim konferencijama o rijetkim bolestima i drugim javnim događanjima u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Društva za rijetke bolesti pri HLZ-u, studenti volonteri ove su godine održali i 1. studentski skup o rijetkim bolestima povodom Dana rijetkih bolesti na Medicinskom fakultetu.

Prvi voditelj Linije bio je Neven Obradović-Kuridža, a potom Nikola Šoštar, oboje bivši aktivni volonteri Studentske linije za rijetke bolesti, danas doktori medicine. Od 2014. godine do danas broj volontera u Liniji stalno se mijenjao zbog završetka studija starijih i prijave novih volontera. Kada studenti šeste godine završe svoj studij i zaposle se kao liječnici, ostavljaju s povjerenjem rad Studentske linije za rijetke bolesti mlađim kolegama studentima koji svojim entuzijazmom i trudom svake godine nastoje podići rad Linije na višu razinu i opravdati dano povjerenje starijih kolega. Takva primopredaja posla dogodila se i prije nekoliko dana kada je dosadašnji voditelj Linije Josip Stojić, također vrlo aktivan volonter Studentske linije za rijetke bolesti, završio svoje školovanje i zaposlio se kao liječnik. Projekt je predano pripremalo jedanaest studenata, Josip Stojić, Vana Vukić, Tomislav Smoljo, Lorena Podgorski, Ema  Kovačević, Ema Šćulac, Mia Kovačević, Dorotea Sinjeri, Nika Barbara Pravica, Mirta Đuzel, Dorotea Kozić.

U svom šestogodišnjem radu studenti linije pomoći pokazali su iznimno visoku razinu profesionalnosti, savjesnosti i  odgovornosti prema radu. Smatramo da su zasluženi dobitnici Rektorove nagrade u kategoriji „Nagrada za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici“. Naše priznanje imaju svaki dan i neizmjerno smo im zahvalni na pomoći koju pružaju ovoj osjetljivoj skupini. Nadamo se da će im Rektorova nagrada biti dodatan vjetar u leđa, motivacija za budući rad i da će potaknuti još veći interes studenata da se uključe u društveno koristan rad. Zahvaljujemo im što radom i dodatnim angažmanom omogućuju da se u akademskoj i široj zajednici podiže svijest o problematici rijetkih bolesti o kojima se još uvijek premalo zna.