Život sa spinalnom mišićnom atrofijom

Zasnivanje vlastite obitelji

Dobiti dijete, mnogi kažu najljepše je što se osobi može dogoditi. No, nije svima ta odluka laka. Neke rijetke bolesti genetske su i pred budućim roditeljima, koji i sami boluju od rijetkih bolesti, najveća je odluka u životu. 

Ovu jako bitnu temu, komentira prof. dr. sc. Ivo Barić, koji svojim dugogodišnjim iskustvom pokušava dati odgovore na sva pitanja. A da je svak na neki način krojač svoje sudbine najbolje nam govori priča o jednoj hrabroj mami i njenom najsretnijem trenutku u životu.

Projekt je sufinancirala Europska Unija iz Europskog socijalnog fonda.

Izazovi roditeljstva

Ovi posebni ljudi, super roditelji i super djeca, žive iz dana u dan u svakom smislu te riječi. Od naših superheroja možete čuti kako se nose s realnošću koja nije nužno spremna nositi se s njima.

Kako se ovi hrabri ljudi bore s  birokracijom, izazovima na poslu, obiteljskim situacijama i pogledima na cesti? Razlikuje li se njihov život od života bilo koje druge obitelji i što ovi roditelji žele za svoju djecu?

Pogledajte u kratkom dokumentarnom filmu koji smo vam pripremili u sklopu mjeseca rijetkih bolesti .

 

 

 

Život s rijetkom bolesti

Da život s rijetkom dijagnozom može biti i veseo i težak, svjedoče mnogi naši članovi.
Ovi predivni ljudi neiscrpan su izvor inspiracije i dokaz da je i s rijetkom dijagnozom moguće voditi sretan i ispunjen život. Oboje nam pričaju o snazi koju su usprkos svemu pronašli u sebi te nam poručuju da je važno vidjeti i prepoznati potencijal u drugima.

 

 

 

Rijetke bolesti i tržište rada

Tržište rada izazovno je i ako ste potpuno zdravi, no ako uz to imate i rijetku dijagnozu, stvari se kompliciraju.

Obje junakinje ovog dokumentarnog filma prošle su kroz dobre i loše faze bolesti, a u konačnici su svoju dijagnozu pretvorile u alat za pomaganje drugima. Usprkos svemu vedre i optimistične, poručuju vam da budete snažni i nikad ne odustajete od sebe!

 

 

 

Pristup obrazovanju

Sva djeca imaju pravo na školovanje! No, je li to uistinu tako za djecu s rijetkim dijagnozama?

U ovom kratkom dokumentarnom filmu pripremili smo priču o tome kako djeca s rijetkim dijagnozama funkcioniraju u svijetu školovanja.

Pogledajte priču o našim hrabrim roditeljima, ali i inspirativnu priču naše članice o prolasku kroz sustav obrazovanja. Naša misija je da sva djeca s rijetkim bolestima budu viđena.

 

 

 

Pristup socijalnim uslugama

Osim s rijetkom bolesti, naši korisnici bore se na mnogim frontovima. Na svom putu zakucaju na razna vrata, od svih onih na koja su pokucali da dobiju dijagnozu, do nebrojenih odbijenica i razne papirologije.  Rijetka bolest ostaje ali ne nužno i ostvarena prava. Osoba s istom rijetkom dijagnozom u jednoj županiji može ostvariti sva prava, a osoba iz županije pored niti jedno. Unatoč tome što je sustav solidaran i osjetljivji od mnogih drugih,ne uspije uvijek svima udovoljiti.

Naše sugovornice su dvije hrabre žene, jedna se bori za svoje dijete, a druga za sebe. Obje znaju što žele, a to je  život koji su zaslužile i koji im pripada. Čini se kako se nekada lakše nositi s rijetkom dijagnozom, nego s nejednakošću u sustavu.