Linija pomoći

Europsku mrežu linija za pomoć rijetkim bolestima (ENRDHL) pokrenuli su EURORDIS i partneri kako bi pružili podršku i razmijenili iskustvo i informacije između nacionalnih linija za pomoć širom Europe. Danas ta mreža obuhvaća 17 europskih linija, a kada zadovolje kriterije, uključuju se i nove zemlje.

Hrvatska je rezoluciju o pristupanju Europskoj mreži linija za pomoć rijetkim bolestima (ENRDHL) potpisala 2011. godine. Donesena je odluka da Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti počne s radom u siječnju 2012. godine, prema smjernicama ENDHL-a i uz sudjelovanje u godišnjoj analizi profila pozivatelja, rijetkih dijagnoza, svrsi poziva i danim odgovorima. Jednom godišnje predstavnik Hrvatskog saveza za rijetke bolesti prisustvuje na zajedničkim radionicama svih predstavnika ENRDHL-a.

Od 2013. Hrvatski savez za rijetke bolesti zapošljava prvu stručnu djelatnicu, socijalnu radnicu, a danas rad Linije pomoći za rijetke bolesti drže dvije socijalne radnice i psihologinja koje pružaju psihosocijalnu podršku preko 1000 stalnih korisnika i svim novim korisnicima kojih je u prosjeku 100 godišnje. U osam godina rada odgovoreno je na ukupno 7814 upita.

Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima, društvene aktivnosti poput odlazaka u kazalište, povezuju ljude s istom dijagnozom u Hrvatskoj i regiji, educiraju druge stručne djelatnike u pomagačkim profesijama te pružaju individualno ili grupno psihološko savjetovanje korisnicima.

Kada su u pitanju informacije medicinske naravi (više o bolesti, načinima liječenja, dostupnim terapijama) neizostavnu ulogu u radu Linije pomoći za rijetke bolesti imaju studenti volonteri Medicinskog fakulteta u Zagrebu, koji su se radu priključili još 2014. godine. Studentska linija za rijetke bolesti šest godina u nizu radi i svake godine rad podiže na višu razinu. Na upite o rijetkim dijagnozama studenti daju detaljne odgovore i provjerene informacije koje su korisnicima od velike važnosti.

U svom radu studenti pokazuju odgovornost, profesionalnost i motiviranost za rad s rijetkim bolestima. Trenutno Studentska linija za rijetke bolesti broji četvero starijih volontera koji su volonteri više godina te trinaestero novih volontera. Stariji volonteri upućuju nove volontere u rad i pomažu im prilikom odgovaranja na nove zaprimljene slučajeve. Kada treba napisati informacije o rijetkoj bolesti, a to je najčešći slučaj, najčešće pretražuju sljedeće internetskih stranica: Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD), National Institutes of Health (NIH) i Orphanet.

Za informacije koje ne uspiju pronaći za savjet pitaju liječnike koji se bave rijetkim bolestima ili specifičnim područjima. Osim traženja svih relevantnih informacija, pisanja stručnih članaka, aktivnog sudjelovanju na Nacionalnim konferencijama o rijetkim bolestima i drugim javnim događanjima u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Društva za rijetke bolesti pri HLZ-u, studenti volonteri ove su godine održali i 1. studentski skup o rijetkim bolestima povodom Dana rijetkih bolesti na Medicinskom fakultetu.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

Naš tim

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.