Dokumentarni filmovi

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom

Zasnivanje vlastite obitelji

Dobiti dijete, mnogi kažu najljepše je što se osobi može dogoditi. No, nije svima ta odluka laka. Neke rijetke bolesti genetske su ,i pred budućim roditeljima, koji i sami boluju od rijetkih bolesti, najveća je odluka u životu.  Ovu jako bitnu temu, komentira prof. dr. sc. Ivo Barić, koji svojim dugogodišnjim iskustvom pokušava dati odgovore na sva pitanja. A da je svak na neki način krojač svoje sudbine najbolje nam govori priča o jednoj hrabroj mami i njenom najsretnijem trenutku u životu.

Projekt je sufinancirala Europska Unija iz Europskog socijalnog fonda.

Izazovi roditeljstva

Ovi posebni ljudi,  super roditelji i super djeca žive iz dana u dan u svakom smislu te riječi. Od naših superheroja možete čuti kako se nose s realnošću koja nije nužno spremna nositi se s njima. Kako se ovi hrabri ljudi bore s  birokracijom, izazovima na poslu, obiteljskim situacijama i pogledima na cesti? Razlikuje li se njihov život od života bilo koje druge obitelji i što ovi roditelji žele za svoju djecu; pogledajte u kratkom dokumentarnom filmu koji smo Vam pripremili u sklopu mjeseca rijetkih bolesti .

Život s rijetkom bolesti

Da život s rijetkom dijagnozom može biti i veseo i težak, svjedoče mnogi naši članovi.
Ovi predivni ljudi neiscrpan su izvor inspiracije i dokaz da je i s rijetkom dijagnozom moguće voditi sretan i ispunjen život. Oboje nam pričaju o snazi koju su usprkos svemu pronašli u sebi te nam poručuju da je važno vidjeti i prepoznati potencijal u drugima.

Rijetke bolesti i tržište rada

Tržište rada izazovno je i ako ste potpuno zdravi, no ako uz to imate i rijetku dijagnozu, stvari se kompliciraju. Obje junakinje ovog dokumentarnog filma prošle su kroz dobre i loše faze bolesti, a u konačnici su svoju dijagnozu pretvorile u alat za pomaganje drugima. Usprkos svemu vedre i optimistične, poručuju vam da budete snažni i nikad ne odustajete od sebe!

Pristup obrazovanju

Sva djeca imaju pravo na školovanje! No, je li to uistinu tako za djecu s rijetkim dijagnozama? U ovom kratkom dokumentarnom filmu pripremili smo priču o tome kako djeca s rijetkim dijagnozama funkcioniraju u svijetu školovanja. Pogledajte priču o našim hrabrim roditeljima, ali i inspirativnu priču naše članice o prolasku kroz sustav obrazovanja. Naša misija je da sva djeca s rijetkim bolestima budu viđena.

Pristup socijalnim uslugama

Osim s rijetkom bolesti, naši korisnici bore se na mnogim frontovima. Na svom putu zakucaju na razna vrata, od svih onih na koja su pokucali da dobiju dijagnozu, do nebrojenih odbijenica i razne papirologije.  Rijetka bolest ostaje ali ne nužno i ostvarena prava. Osoba s istom rijetkom dijagnozom u jednoj županiji može ostvariti sva prava, a osoba iz županije pored niti jedno. Unatoč tome što je sustav solidaran i osjetljivji od mnogih drugih,ne uspije uvijek svima udovoljiti.

Naše sugovornice su dvije hrabre žene, jedna se bori za svoje dijete, a druga za sebe. Obje znaju što žele, a to je  život koji su zaslužile i koji im pripada. Čini se kako se nekada lakše nositi s rijetkom dijagnozom, nego s nejednakošću u sustavu.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

Naš tim

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.