Baza rijetkih bolesti

Predstavljeni prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj  pacijenata s rijetkim bolestima.

Baza se sastoji od 57 predefiniranih pitanja iz kojih se mogu vaditi i povezivati razni statistički parametri. Ovakav softver omogućuju brze i točne informacije. Pitanja s predefiniranim odgovorima prilagođena su aktualnim metodologijama iz zdravstvenog i socijalnog sustava.

Prema prvim podacima, najvažnija područja u kojima će biti potrebno djelovati su pronalaženje rješenja za velik udio radno neaktivnih osoba s rijetkim bolestima te dodatna analiza radnog statusa roditelja djece s rijetkim bolestima. Što se tiče djece, stavlja se naglasak na važnost ulaganja u posebne oblike školovanja s obzirom na to da polovica djece s rijetkim bolestima predškolskog i školskog uzrasta ne može pohađati odgojno-obrazovne institucije po redovitom programu.

Potrebno je dodatno utvrditi zašto velik broj pacijenata s rijetkim bolestima ima redovite troškove na farmakološku terapiju, zdravstvene usluge i medicinska pomagala koja su im potrebna uz rijetke dijagnoze. Za najveći broj rijetkih bolesti ne postoji lijek i ovo ostaju jedini načini držanja bolesti pod kontrolom i sprečavanje daljnje progresije, stoga je potrebno naći rješenja da se osobama s rijetkim bolestima pruži adekvatna skrb.

Baza ima operativnu i stratešku vrijednost. U operativnom radu Saveza, baza podataka omogućit će efikasno upotrebljavanje veće količine podataka. U svakodnevnom poslovanju javljaju se upiti o rijetkim bolestima od strane zdravstvenih djelatnika svih profila, djelatnika pomagačkih profesija,  studenata, lokalnih i nacionalnih institucija, udruga pacijenata iz Hrvatske i inozemstva, poslovnih suradnika svih profila, djelatnika iz akademske zajednice, medija  i samih pacijenata. Upiti su najčešće vezani uz kvantitativne podatke koje će sada biti jednostavno pretražiti prema potrebama.

Baza podataka predstavlja prvi i ključni korak, ne samo u sistematizaciji podataka, već predstavlja i svojevrsnu analizu stanja rijetkih bolesti koja do sada nije postojala. Ovakva analiza trebala bi biti ključni alat za planiranje i pripremu novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti i donošenje odluka u području organizacije zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih.  Aktualni Nacionalni program za rijetke bolesti rađen je na temelju smjernica i preporuka iz Europe, bez analize stanja u Hrvatskoj. Aktivan je za razdoblje 2015. – 2020. godine i većina postavljenih indikatora nije ostvarena. Očekuje se priprema novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti. Iz tog razloga potrebna je analiza stanja, što je uz Bazu rijetkih bolesti ostvareno i dodatno će se razrađivati u suradnji s predstavnicima institucija, prema novo ustanovljenim potrebama. Osim novog Nacionalnog programa Baza rijetkih bolesti imat će veliku vrijednost u utvrđivanju potreba za apliciranje na europske projekte.

Vlasta Zmazek i Sanja Bulog
Vlasta Zmazek i Sanja Bulog
Sara Bajlo
Sara Bajlo
Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

Naš tim

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.