Dokumentacija saveza

O Savezu

HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.

Savez predstavlja svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i svijetu.

Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Savez  je krovna organizacija koja okuplja postojeće organizacije pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti i pacijenata koji zbog svog malog broja nisu mogli ujediniti i riješiti svoje probleme zajedno.

Radeći zajedno, želimo pružiti kvalitetnu medicinsku i psihosocijalnu skrb za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti.
Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima.


Godišnji izvještaji o radu 


Financijski izvještaji o radu


Operativni (godišnji) planovi


Financijski planovi rada 

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

Naš tim

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.