Priručnik o pravima osoba s rijetkim bolestima – ažurirano izdanje
Objavili smo drugo, ažurirano izdanje Priručnika o pravima osoba s rijetkim bolestima s ciljem pružanja pregleda postojećih prava koja osobe s rijetkim bolestima mogu ostvariti u Republici Hrvatskoj. Priručnik je izrađen u sklopu projekta “Resursni centar za rijetke bolesti” koji sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava,…
🦓 Kad Epstein-Barr virus otkrije skriveni poremećaj imunološkog sustava
Većina djece i odraslih tijekom života preboli infekciju Epstein-Barr virusom (EBV) bez ozbiljnih posljedica. Međutim, kod manjeg broja bolesnika teška, neobično dugotrajna ili komplikacijama praćena EBV infekcija može biti prvi znak do tada neprepoznate PRIMARNE IMUNODEFICIJENCIJE (PID). U ovoj objavi predstavljamo rijetke, ali klinički iznimno…
Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji
Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji. Upravno vijeće HZZO-a donijelo je 16.srpnja 2026. odluku o uvrštavanju lijeka Duvyzat (givinostat) na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Time je od jučer omogućena dostupnost terapije za pokretne osobe s Duchenneovom mišićnom distrofijom u dobi…
Predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meetingu u Keniji
Kao predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te aktivna članica globalnog RDI Youth Leadership programa, naša Ida Mirković Knaus prošlog je tjedna sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meeting-u u Nairobiju, Keniji. Ovaj angažman donosi veliku vrijednost za Savez jer kroz izravnu razmjenu globalnih praksi…
Novo europsko odobrenje proširuje mogućnosti liječenja spinalne mišićne atrofije
Europska komisija odobrila je novu gensku terapiju za liječenje djece starije od dvije godine, adolescenata i odraslih osoba koje žive s 5q spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). Riječ je o prvom jednokratnom genskom terapijskom pristupu u Europskoj uniji odobrenom za ovu skupinu pacijenata, čime se značajno…
Početak provedbe projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“
Iznimno nas veseli s Vama podijeliti vijest da započinjemo s provedbom aktivnosti u sklopu projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“ (SF.3.4.11.04.0232). Projekt je započeo 1.6.2026. godine te traje 36 mjeseci. Područje provedbe obuhvaća Grad Zagreb, Zagrebačku županiju, Međimursku županiju, Osječko-baranjsku…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – srpanj
U srpnju, u sklopu mjeseca svjesnosti o rijetkim dijagnozama, spominjemo i podižemo svijest o nekoliko važnih bolesti i sindroma koji značajno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Posebna pažnja posvećuje se juvenilnom artritisu, sindromu fragilnog X, Sjögrenovu sindromu te gastroshizi. Cilj obilježavanja je bolje…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o postupanju u vezi s isplatom inkluzivnog dodatka
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se uređuje postupanje Hrvatskog zavoda za socijalni rad u slučajevima kada se zbog promijenjenih okolnosti mijenja iznos priznatog prava na inkluzivni dodatak. Uputa se odnosi na situacije u kojima se nakon ponovne procjene…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – lipanj
Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni međunarodni dani koje obilježavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo važnost razumijevanja, podrške i uključivosti za osobe koje žive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslužuje biti prepoznata, a svaka osoba koja živi…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – svibanj
Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilježavanje međunarodnih dana i tjedana svjesnosti želimo informirati javnost, pružiti podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima te naglasiti važnost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike za nasljednike podnositelja zahtjeva za inkluzivni dodatak
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike objavilo je upute za nasljednike osoba koje su za života podnijele zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, ali su preminule prije donošenja konačne odluke o pravu. Nasljednici u takvim slučajevima mogu preuzeti ili nastaviti upravni postupak…
29. travnja – Dan osoba bez dijagnoze (Undiagnosed Day)
Svake godine 29. travnja obilježava se Dan osoba koje žive bez dijagnoze – Undiagnosed Day, posvećen milijunima ljudi diljem svijeta koji još uvijek nemaju odgovor na svoje zdravstvene probleme. Procjenjuje se da čak 350 milijuna ljudi živi s nedijagnosticiranom bolešću, često godinama prolazeći kroz složen…
EN 
HR 