Europsku mrežu linija za pomoć rijetkim bolestima (ENRDHL) pokrenuli su EURORDIS i partneri kako bi pružili podršku i razmijenili iskustvo i informacije između nacionalnih linija za pomoć širom Europe. Danas ta mreža obuhvaća 17 europskih linija, a kada zadovolje kriterije, uključuju se i nove zemlje.

Hrvatska je rezoluciju o pristupanju Europskoj mreži linija za pomoć rijetkim bolestima (ENRDHL) potpisala 2011. godine. Donesena je odluka da Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti počne s radom u siječnju 2012. godine, prema smjernicama ENDHL-a i uz sudjelovanje u godišnjoj analizi profila pozivatelja, rijetkih dijagnoza, svrsi poziva i danim odgovorima. Jednom godišnje predstavnik Hrvatskog saveza za rijetke bolesti prisustvuje na zajedničkim radionicama svih predstavnika ENRDHL-a.

Od 2013. Hrvatski savez za rijetke bolesti zapošljava prvu stručnu djelatnicu, socijalnu radnicu, a danas rad Linije pomoći za rijetke bolesti drže dvije socijalne radnice i psihologinja koje pružaju psihosocijalnu podršku preko 1000 stalnih korisnika i svim novim korisnicima kojih je u prosjeku 100 godišnje. U osam godina rada odgovoreno je na ukupno 7814 upita.

Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima, društvene aktivnosti poput odlazaka u kazalište, povezuju ljude s istom dijagnozom u Hrvatskoj i regiji, educiraju druge stručne djelatnike u pomagačkim profesijama te pružaju individualno ili grupno psihološko savjetovanje korisnicima.

Kada su u pitanju informacije medicinske naravi (više o bolesti, načinima liječenja, dostupnim terapijama) neizostavnu ulogu u radu Linije pomoći za rijetke bolesti imaju studenti volonteri Medicinskog fakulteta u Zagrebu, koji su se radu priključili još 2014. godine. Studentska linija za rijetke bolesti šest godina u nizu radi i svake godine rad podiže na višu razinu. Na upite o rijetkim dijagnozama studenti daju detaljne odgovore i provjerene informacije koje su korisnicima od velike važnosti.

U svom radu studenti pokazuju odgovornost, profesionalnost i motiviranost za rad s rijetkim bolestima. Trenutno Studentska linija za rijetke bolesti broji četvero starijih volontera koji su volonteri više godina te trinaestero novih volontera. Stariji volonteri upućuju nove volontere u rad i pomažu im prilikom odgovaranja na nove zaprimljene slučajeve. Kada treba napisati informacije o rijetkoj bolesti, a to je najčešći slučaj, najčešće pretražuju sljedeće internetskih stranica: Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD), National Institutes of Health (NIH) i Orphanet.

Za informacije koje ne uspiju pronaći za savjet pitaju liječnike koji se bave rijetkim bolestima ili specifičnim područjima. Osim traženja svih relevantnih informacija, pisanja stručnih članaka, aktivnog sudjelovanju na Nacionalnim konferencijama o rijetkim bolestima i drugim javnim događanjima u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Društva za rijetke bolesti pri HLZ-u, studenti volonteri ove su godine održali i 1. studentski skup o rijetkim bolestima povodom Dana rijetkih bolesti na Medicinskom fakultetu.