Zaštita i unaprjeđenje kvalitete života
osoba oboljelih od rijetkih bolesti
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Dragi članovi,
kontaktirati nas možete pozivom na broj: 01/2441-393.
Upite možete uputiti na e-mail adresu: rijetke.bolesti@gmail.com
ili na brojeve telefona:
socijalna radnica: 091/444-3038
( pon – pet od 8 do 12h) i
psihologinja: 099/659-6275
(pon, sri, pet 9 – 13h, uto i čet 12 – 16h)
kontaktirati nas možete pozivom na broj: 01/2441-393.
Upite možete uputiti na e-mail adresu: rijetke.bolesti@gmail.com
ili na brojeve telefona:
socijalna radnica: 091/444-3038
( pon – pet od 8 do 12h) i
psihologinja: 099/659-6275
(pon, sri, pet 9 – 13h, uto i čet 12 – 16h)
Hvala na razumijevanju,
Vaš HSRB tim
Želite se učlaniti?
Članstvo u Savezu je besplatno.
Savez okuplja preko 1000 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 31 neprofitnu organizaciju koje djeluju za dobrobit oboljelih od rijetkih bolesti.
Volontiraj
Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti – javite se na naše kontakte!
Podržite naš rad uplatom donacije putem barkoda
Usluge na koje možete računati
zaštita, unaprjeđenje kvalitete života, pomoć i okupljanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti
Psihološka podrška
Psihološka podrška oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji.
Radnoterapijsko savjetovalište
Podrška pri ostvarivanju prava iz područja socijalne skrbi i provođenje radne terapije za oboljele od rijetkih bolesti
Pokreće nas želja za
Promicanjem humanosti i socijalne uključenosti
Prijavite se na naš newsletter
Informirajte se o novostima i radu udruge, kao i aktivnostima i konferencijama
Naši partneri
Skoro 20 godina suradnje s udrugama i pacijentima oboljelima od rijetkih bolesti
“
Savez kontinuirano prati rast i razvoj mog djeteta s Noonan sindromom. Hvala vam na vašem angažmanu, sugestijama, promicanjem prava djece s rijetkim bolestima jer ste nam omogućili dostupnost informacija, usluga i prava iz mirovinskg, zdravstvenog i socijalnog sustava.
Hvala vam na svemu!
Hvala vam na svemu!
Iva
majka dječaka oboljelog od Noonan sindroma
“
Savez surađuje s Hrvatskom udrugom oboljelih od sklerodermije proteklih 10 godina. Hvala za zajedničke promocije u medijima, komunikacije s državnim institucijama i realizaciji zajedničkih projekata.
Ponosni na 3. korisnički priručnik oboljelima od sklerodermije „Ni depresija mi neće oduzeti osmijeh“ i suradnju sa psihologinjom Sanjom Bulog. Od srca se zahvaljujemo na svakom razgovoru i potpori oboljelima od sklerodermije diljem Hrvatske.
Ponosni na 3. korisnički priručnik oboljelima od sklerodermije „Ni depresija mi neće oduzeti osmijeh“ i suradnju sa psihologinjom Sanjom Bulog. Od srca se zahvaljujemo na svakom razgovoru i potpori oboljelima od sklerodermije diljem Hrvatske.
Jadranka Brozd
Predsjednica HUOS-a, fizioterapeut
“
Postavljanje dijagnoze još uvijek predstavlja izazov za bolesnike s rijetkim bolestima. Savez je za ove bolesnike i njihove obitelji uvijek prava adresa na koju se mogu obratiti i to ne samo za pomoć pri postavljanju dijagnoze.
To je mjesto gdje će nakon suočavanja s dijagnozom uvijek pronaći provjerene informacije o svim aspektima bolesti, ali i ono što je u tim trenucima od izuzetnog značaja – uvidjeti da nisu sami.”
To je mjesto gdje će nakon suočavanja s dijagnozom uvijek pronaći provjerene informacije o svim aspektima bolesti, ali i ono što je u tim trenucima od izuzetnog značaja – uvidjeti da nisu sami.”
Prof. dr. sc. Ksenija Fumić
spec. med. biokemije
