Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
ACTIVITIES
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale.
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Categories
Zadnje objave
- Rare Disease Awareness Month – Myasthenia Gravis, Loeys-Dietz Syndrome, Batten Disease, Motor Neuron Diseases, Dravet Syndrome, Phenylketonuria, Scleroderma, Arthrogryposis
- Myasthenia Gravis Awareness Month and European Myasthenia Gravis Awareness Day
- World Neurofibromatosis Awareness Day
- World Hereditary Angioedema Awareness Day
- World Lupus Awareness Day