Dopredsjednica Saveza gđa Sara Bajlo dala je doprinos premijernom izdanju Health HubMagazina koji je napravljen povodom predstavljanja cijele think tank platforme zazdravstvo i zdravstvenu industriju. Cijeli članak možete pročitati u nastavku.

ODRŽANA REGIONALNA RADIONICA ZA STRUČNJAKE na temu ULOGA MEDICINSKE SESTRE U SKRBI ZA OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 15. prosinca 2021. održana regionalna radionica pod nazivom: Uloga medicinske sestre u skrbi za oboljele…

  Interaktivna simulacija In Their Shoes omogućuje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata   Zagreb, 16. prosinca 2021. –  Kako možemo uistinu razumjeti život osoba s kroničnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama“? Odgovor…

U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme,15. prosinca 2021.  u 15:00 sati, a…

Dragi članovi, roditelji, djeco i svi oni koji se tako osjećaju, Pripremili smo Vam snježne, zimske, online, edukacijsko- rehabilitacijske kampove. Nakon što smo se svi dobro najeli za praznike, vrijeme je da se malo zabavimo. Za svakog ima ponešto, roditelje će veseliti terapija igrom, a…

U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 29. studenog 2021. održan tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima.   Predmetni tečaj je održan u sklopu aktivnosti A8: Provedba 16 online tečajeva za roditelje.  Osnovne informacije o provedenom tečaju:  Tečaj je održala psihologinja Sanja Bulog. Tečaj je…

U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme, 25. studenog 2021.  u 13:00 sati,…

Dragi članovi i roditelji djece s RB , hvala svima na interesu, jako puno vas se odazvalo i ispunilo upitnik što su nam sjajne smjernice za dalje. Svakakve zanimljive informacije ste nam dali ,pa nas posebno veseli pripremiti Vam novi kamp sa puno zanimljivosti. Sastavljen…

Održan je prvi susret uživo Dramske skupine za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju! Svaki tjedan kroz različite dramske radionice, djeca će sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, koja će premijernu završnu izvedbu imati na pravoj pravcatoj kazališnoj pozornici…

Dragi prijatelji, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance. Tema ovogodišnje kampanje je ‘što ranija dijagnoza, to kvalitetniji život’ (‘early diagnosis, better lives’). Nizom…