Josipina i Larina priča

„Lara ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali ona živi sto života.“

Tako svoju kćer opisuje Josipa Matijašec, majka i žena koja i sama živi sa spinalnom mišićnom atrofijom.

Lara je osmogodišnja djevojčica koja voli ples, more, plivanje, vatrogasce i svako druženje. Obožava biti među ljudima, šaliti se, plesati i smijati se od srca. Kako kaže njezina majka, Lara ništa ne želi propustiti – i upravo zato često kaže da njezina kći „živi sto života“.

Lara ima nevjerojatnu volju za životom. Želi sudjelovati, učiti, isprobavati nove stvari i biti dio svega. A njezine male i velike pobjede za Josipu imaju posebno značenje. Jedna od najvećih dogodila se 2022. godine, kada je Lara započela liječenje. Prije toga teško je savladavala i nekoliko stepenica. A onda je jednog dana sama krenula uz stepenice – i napravila salto.

„To je bio trenutak koji nikada neću zaboraviti. Trenutak koji nam je vratio nadu.“

Danas Lara vozi bicikl i romobil, pliva, roni, pleše i osvaja medalje. A svaki put kada nakon treninga ponosno pokaže svoju medalju, Josipa osjeća poseban ponos – jer zna koliko joj znači osjećaj da može ono što mogu i druga djeca.

U Mjesecu svjesnosti o SMA govorimo o životima iza dijagnoze. O djeci koja se žele igrati, plesati, družiti i sanjati. O roditeljima koji žele gledati svoju djecu kako odrastaju bez straha da će ih bolest definirati i ograničavati.

Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

#MjesecSMA #SMA #SpinalnaMišićnaAtrofija