Kao predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te aktivna članica globalnog RDI Youth Leadership programa, naša Ida Mirković Knaus prošlog je tjedna sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meeting-u u Nairobiju, Keniji.

Ovaj angažman donosi veliku vrijednost za Savez jer kroz izravnu razmjenu globalnih praksi i umrežavanje s međunarodnim liderima donosi nova znanja i alate koji će se primijeniti u svakodnevnom radu u Hrvatskoj, osiguravajući pritom da se glas naših pacijenata snažno čuje na svjetskoj razini.

Ključne aktivnosti s ovog sastanka bile su:

  • glas mladih na strateškim pozicijama: unutar Youth Leadership programa predstavnica našeg Saveza održala je zapaženu prezentaciju u kojoj je zagovarala nužnost aktivnog uključivanja mladih, uvođenje fiksnih kvota i davanje stvarnog prava glasa mladim liderima u upravljačkim tijelima.
  • sastanci s čelnicima RDI-ja: Na važnim bilateralnim sastancima s predsjednicom Upravnog odbora RDI-ja (Kirsten Johnson) i novim izvršnim direktorom (Ravi Ram) otvoren je dijalog o pozicioniranju mladih unutar mreže te o konkretnim mogućnostima za buduću međunarodnu suradnju Saveza.
  • razvoj novih vještina: Sudjelovanjem na radionicama o izgradnji zagovaračkog identiteta, digitalnoj pristupačnosti i održivosti neprofitnih organizacija stečena su dragocjena iskustva za daljnje unaprjeđenje lokalnih aktivnosti Saveza.

Tijekom susreta premijerno je prikazan i kratki dokumentarni film snimljen u suradnji s Ipsen Fondation, koji prati priču o rušenju stigme i snazi mladih zagovaratelja. Pogledajte dokumentarni film “Portrait of a youth advocate: Ida – beyond stigma”: https://youtu.be/XtsLZQOKI3I?si=O1lUW2gvdr1moUao