Rare Disease Counseling Center – A Comprehensive Support System – Rare Diagnosis Calendar

Prema referentnom portalu za rijetke bolesti, Orphanetu, trenutno postoji više od 6400 rijetkih dijagnoza. Ove bolesti, koje su često neprepoznate i nedovoljno istražene, zahtijevaju posebnu pažnju i podršku kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih i omogućila im bolja dijagnostika i liječenje.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti, a zbog svoje specifičnosti, često ostaju neprepoznate ili slabo razumljive od strane javnosti i medicinskog osoblja. Iako svaka od tih dijagnoza predstavlja jedinstvenu medicinsku situaciju, zajednička im je činjenica da zahtijevaju specijaliziranu skrb i pristup.

Neke rijetke bolesti imaju čak i svoje posebne dane posvećene podizanju svijesti. Takvi dani važni su jer omogućuju zajednici, obiteljima, stručnjacima i vladama da se usmjere na specifične izazove s kojima se suočavaju oboljeli i njihovi najbliži. Obilježavanje tih dana pomaže u širenju informacija, podršci istraživanjima te jačanju socijalne inkluzije.

The program is co-financed by the City of Zagreb, through the Office for Social Protection, Health, Veterans, and Persons with Disabilities.