Zdravlje na kvadrat donosi priču o životu s rijetkim bolestima
U novoj epizodi emisije #zdravljenakvadrat govorimo o raznim problemima s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti. Predrasude, visoke cijene lijekova i ostale potrebne opreme, nedostatak kvalitetne zdravstvene skrbi – sve je to svakodnevica ljudi kojima bi prioritet trebala biti borba s dijagnozom, a ne…
Zdravlje na kvadrat donosi priču o nedostatku dekarboksilaza L – aromatskih aminokiselina- AADC
Emisija Zdravlje na kvadrat nastavlja priču o rijetkim bolestima. Ovaj put govore o AADC-u! Teška stvar kod AADC-a je poklapanje s kliničkim slikama drugih bolesti i zato je ta bolest nedijagnosticirana. Bolest dovodi do teških poremećaja, a više će o svemu reći liječnica Vana Vukić….
Održan tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 6. srpnja 2021. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje, pod nazivom: vještačenje djece oboljele od rijetkih bolesti. Tečaj je vodila socijalna radnica Nikolina Čović.Stručni dio tečaja je…
Zdravlje na kvadrat donosi: prilog o Spinalnoj mišićnoj atrofiji, teškoj i progresivnoj neuromuskularnoj bolesti
Spinalna mišićna atrofija je teška, progresivna neuromuskularna bolest koja se klinički očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću. Obično se dijagnosticira kod djece. No da je život s ovom bolešću moguć pokazat ćemo vam upravo u Zdravlju na kvadrat. Nade uvijek ima, a…
Regionalna radionica – obavijest za stručnjake pomagačkih zanimanja
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ najavljujemo održavanje regionalne radionice za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, a koja će se održati krajem listopada. Rad s ranjivim skupinama stručnjacima pomagačkih zanimanja iziskuje dodatan…
30.7. OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN GASTROSHIZE U 20 HRVATSKIH GRADOVA
Dana 30. srpnja, povodom Međunarodnog dana gastroshize, a u organizaciji gđe Margarete Lovković, majke djevojčice sa gastroshizom, zelenom su bojom zasvijetlile fontane i građevine diljem Hrvatske. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad…
U emisji Zdravlje na kvadrat tema su bile neuromišićne bolesti
prof.dr.sc. Nina Barišić,dr.med, specijalist pedijatar s užom specijalizacijom iz pedijatrijske neurologije u ovotjednoj emisiji priča o neuromišićnim bolestima, kako se očituju, tko je u većem riziku i kako se otkrivaju. Klikom na ikonu možete pogledati epizodu.
Obavijest za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“, najavljujemo održavanje regionalne radionice za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, a koja će se održati na jesen. Više informacija o temi i regionalnoj radionici objavit ćemo…
Zdravlje na kvadrat donosi prilog o Gaucherovoj bolesti
U Hrvatskoj ima tridesetak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Ta rijetka bolest ne može se izliječiti, pa pacijenti svaka dva tjedna moraju u bolnicu kako bi primili svoju terapiju odnosno enzim koji im nedostaje. Klikom na ikonu možete pogledati epizodu.
Docent Mario Ćuk za Zdravlje na kvadrat: „Rijetke bolesti, kod više od 35 posto djece, uzrok su smrtnom ishodu unutar prve godine života.“
Život s rijetkom bolesti često sa sobom nosi i problem dostupnosti informacija o dijagnozi i nedovoljnog poznavanja problematike rijetkih bolesti u širim krugovima, što nam kao Savezu predstavlja svakodnevni izazov. Zbog toga nam je iznimna čast biti dio emisije Nove TV, Zdravlje na kvadrat, u…
Predstavljamo animirani film za djecu: ”Moje boje”
Osjećaj prihvaćenosti u djetinjstvu jedna je od najvažnijih komponenti sretnog odrastanja. Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti izradio je animirani film za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i/ili s teškoćama u razvoju o prihvaćanju različitosti i pozitivnim vrijednostima u svrhu osnaživanja i poticanja…
Radnoterapijske aktivnosti za ljetne dane
Radnoterapijsko savjetovalište financirano je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” (UP.02.2.2.06.0139),koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020. Sredstvima Europskog socijalnog fonda.
EN 
HR