Nutcracker sindrom
Nutcracker sindrom (sindrom orašara) rijetko je i često nedovoljno prepoznato vaskularno stanje u kojemu dolazi do kompresije lijeve bubrežne vene između aorte i gornje mezenterične arterije poput oraha stisnuta između dva tvrda tijela, odakle i potječe njegovo ime. Ova kompresija uzrokuje povišen tlak u lijevoj…
Novo izmjenjeno izdanje priručnika za medicinske djelatnike
Objavljeno je novo, izmijenjeno izdanje priručnika za medicinske djelatnike o rijetkim bolestima ubsklopu edukativne platforme Rijetka Infoteka. Priručnik je namijenjen liječnicima, medicinskim sestrama, studentima zdravstvenih studija te drugim zdravstvenim stručnjacima koji u svom radudolazeu kontakt s pacijentima s rijetkim bolestima.Novo izdanje donosi ažurirane stručne informacije,…
Najvažnije zakonske promjene koje utječu na prava i usluge osoba s invaliditetom
U proteklih je nekoliko mjeseci došlo do značajnih promjena u zakonskim okvirima kojima se uređuju prava i usluge za osobe s invaliditetom, donosimo najvažnije promjene koje donose novi Zakon o inkluzivnom dodatku, Zakon o osobnoj asistenciji te Zakon o povlasticama u prometu: Prema Zakonu o inkluzivnom…
Međunarodni Gaucher dan- Život s rijetkom bolesti:
‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu’ Povodom obilježavanja Međunarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović pripremila je priopćenje za medije. Priopćenje prenosimo u cijelosti: Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1….
Radnoterapijsko savjetovalište kroz donaciju dobilo je terapijski stolac
U sklopu projekta ”Mala želja velika sreća”, radnoterapijskom savjetovalištu donirana je terapijska stolica ”Bingo” koja je od izrazite važnosti za djecu s rijetkim bolestima i poteškoćama u razvoju. Osim optimalnijih uvjeta rada, terapijska stolica osigurava i posturalnu stabilnost malih korisnika usluge, stabilnost ramenog obruča, te…
The Student Help Line for Rare Diseases Project – Recipient of the Rector's Award for Socially Beneficial Work in the Academic and Wider Community
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…
Razvoj strategija u području rijetkih bolesti
Bez volje vodećih ljudi u politici, donošenje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti neće biti moguća bez obzira na angažman pojedinaca iz različitih interesnih skupina. Bilo da je riječ o rijetkim bolestima ili nekom drugom području od javnog značaja, vrlo je važno razvijanje…
Zagrebačke fontane sinoć u zelenoj boji
Na inicijativu naše udruge članice, GENOM, ove godine po prvi puta u Hrvatskoj, 22.10. obilježio se Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma. Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu.Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja,…
Edukacije iz palijativne skrbi
U ponedjeljak, 9.11.2020. počinju edukacije za volontere u palijativnoj skrbi koje udruga La Verna provodi u suradnji s Hrvatskim katoličkim sveučilištem i Zagrebačkim institutom za kulturu zdravlja. Edukacija će se odvijati on-line preko Zoom platforme. Prijave za sudjelovanje na e-mail palijativa.laverna@gmail.com Kreirana je za volontere, a…
Rare 2030
Hrvatska sudjelovala u predlaganju preporuka za razvijanje desetogodišnje strategije za rijetke bolesti na razini Europe. Okupilo se 45 relevantnih dionika iz različitih interesnih skupina koji se u svom radu duži niz godina bave rijetkim bolestima. U prvom dijelu online događanja najvažnija je bila panel diskusija…
EN 
HR 