Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
by
sara
May 11, 2021
ACTIVITIES
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo.
Hvala svima koji su došli podržati mališane rođene s ovim rijetkim genetskim poremećajem. U Hrvatskoj ih brojimo samo 10. Pretpostavlja se da ih ima i više, ali nažalost nisu evidentirani.
Više o sindromu možete pročitati na web stranici www.udruga-genom.hr
Categories
Zadnje objave
- Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o postupanju u vezi s isplatom inkluzivnog dodatka
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – lipanj
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – svibanj
- Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike za nasljednike podnositelja zahtjeva za inkluzivni dodatak
- 29. travnja – Dan osoba bez dijagnoze (Undiagnosed Day)



