Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
by
sara
May 11, 2021
ACTIVITIES
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo.
Hvala svima koji su došli podržati mališane rođene s ovim rijetkim genetskim poremećajem. U Hrvatskoj ih brojimo samo 10. Pretpostavlja se da ih ima i više, ali nažalost nisu evidentirani.
Više o sindromu možete pročitati na web stranici www.udruga-genom.hr
Categories
Zadnje objave
- Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
- Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji – kolovoz
- Priručnik o pravima osoba s rijetkim bolestima – ažurirano izdanje
- 🦓 Kad Epstein-Barr virus otkrije skriveni poremećaj imunološkog sustava
- Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji




