Od 1. rujna 2025. do 28. veljače 2026. Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je projekt „Kava s rijetkima“, financiran sredstvima Grada Zagreba.

Glavna aktivnost ovog projekta, bili su istoimeni susreti osoba oboljelih od rijetkih bolesti i studenata medicine, pri čemu su studenti odgovarali na pitanja oboljelih, ali i slušajući njihova iskustva te postavljajući im pitanja, stjecali važna znanja za svoj budući rad.


1. susret održan je 9.12.2025. s osobama oboljelima od multiplog mijeloma, 2. susret održan je 21.1.2026. s osobama oboljelima od sklerodermije, 3. susret održan je 5.2.206. s osobama/članovima obitelji različitih dijagnoza koje kao jedan od simptoma imaju GERB, dok je posljednji, 4. susret održan 10. veljače 2026. s osobama oboljelim od neurofibromatoze. Svi susreti zajedno okupli su 28 osoba oboljelih od rijetkih bolesti te troje studenata medicine. 
Dodatno, studenti koji su sudjelovali u navedenoj aktivnosti, također su pripremili 6 edukativnih objava objavljenih na web stranici Saveza i Facebook stranici Studentske sekcije za rijetke bolesti. Uz to što su studenti pripremajući sadržaja objava, proširili svoje zanje o rijetkim bolestima, ove objave za cilj imaju edukaciju stručne i šire javnosti, ali i nude mogućnost informiranja oboljelima.

U sklopu projekta sa svojim volonterskim radom (odgovaranje na medicinske upite) nastavili su studenti Studentske sekcije za rijetke bolesti koji su doprinijeli unapređenju zdravlja osoba oboljelih od rijetkih bolesti pružajući provjerene i pravovremene informacije te su za trajanja projekta odgovorili na 45 medicinskih upita.