Međunarodni Dan rijetkih bolesti 29.2.2024. – S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne
Under the slogan "With the rare every day, not just every leap year" this year's Rare Disease Day was marked under the patronage of the Ministry of Health of the Republic of Croatia, the Ministry of Labour, Pension System, Family and Social Policy, and the City of Zagreb, in co-organization with the City Office for Social Protection, Health, War Veterans, and Persons with Disabilities.
FESCA provodi istraživanje o problematici s kojom se susreću oboljeli od sklerodermije
Predstavljamo kampanju krovne europske organizacije koja zastupa oboljele od sklerodermije FESCA, koja ima za cilj podizanje svijesti o potrebama i poteškoćama s kojima se susreću oboljeli ali i informiranje o uvijetima liječenja. U kampanji aktivno sudjeluje naša udruga HUOS (Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije), a…
Škola zagovarača u zdravstvu
Stručna suradnica Saveza, Maja Tirić sudjelovala je na trodnevnoj specijalističkoj edukaciji iz područja javnog zagovaranja i participacije građana u donošenju odluka u zdravstvu u sklopu Zdravstvenog opservatorija Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Škola zagovarača u zdravstvu održavala se…
NORBS – Caring for Rare konferencija o rijetkim bolestima u Beogradu
Čast nam je bila sudjelovati na konferenciji koju je organizirao NORBS (Nacionalna organizacija za Retke Bolesti Srbije) u trajanju od 9. do 10. rujna 2022. godine. Naša socijalna radnica Ivana Hrastar sudjelovala je u raspravi sa stručnjacima o tome kako učiniti rijetke bolesti vidljivijima te…
Prvi forum pacijenata srednje i istočne Europe
Početkom rujna, naša dopredsjednica Sara Bajlo sudjelovala je na prvom forumu pacijenata srednje i istočne Europe, gdje su sudionici iz tih zemalja podijelili svoja iskustva i praksu, a onda u radnim skupinama krenuli s izradom zajedničke strategije za uključivanje pacijenata u javnu politiku koja će…
EN 
HR