Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona (MND) obilježava se 21. lipnja svake godine.

Cilj ovog dana je podizanje svijesti o motoričkim neuronskim bolestima, kao što su amiotrofična lateralna skleroza (ALS), progresivna bulbarna paraliza, progresivna mišićna atrofija, primarna lateralna skleroza i progresivna pseudobulbarna paraliza.

Također se promovira važnost istraživanja i razvoja terapija za ove progresivne neurološke bolesti koje zahvaćaju motoričke neurone i dovode do postupnog gubitka mišićne funkcije.

Simbolično, datum 21. lipnja — najduži dan na sjevernoj hemisferi — odabran je kako bi predstavljao “dugi dan” s kojim se suočavaju osobe koje žive s ovim teškim bolestima.

Bolesti motornog neurona (BMN) su skupina rijetkih, progresivnih neuroloških bolesti koje zahvaćaju živčane stanice (neurone) odgovorne za kontrolu mišićnog pokreta. Kod BMN dolazi do propadanja motoričkih neurona u mozgu i leđnoj moždini, što dovodi do mišićne slabosti, grčeva, otežanog govora, gutanja i disanja. Bolest postupno oduzima sposobnost kretanja, ali u većini slučajeva ne utječe na mentalne sposobnosti. Uzrok bolesti često je nepoznat, a trenutno ne postoji lijek, iako terapije mogu ublažiti simptome i usporiti napredovanje bolesti.

Udruga Neuron je neprofitna organizacija osnovana 2014. godine u Zagrebu s ciljem pomoći osobama oboljelima od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) i drugih rijetkih neuromišićnih bolesti. Pruža psihosocijalnu podršku, organizira edukacije, nabavlja medicinska pomagala i zalaže se za poboljšanje prava oboljelih.

Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti “NEURON”

Mail: neuron.hrvatska@gmail.com

Predsjednica Vesna Maćešić

Mail: vesna.neuron@gmail.com

mob +385915421068

Web page: www.udruga-neuron.hr

This content was developed with the financial support of the Ministry of Health. The content of this document is the sole responsibility of the Croatian Alliance for Rare Diseases and can under no circumstances be regarded as reflecting the views of the Ministry of Health.