Svjetski dan Duchennove mišićne distrofije (DMD) obilježavamo 7. rujna te tom prilikom podižemo svijest o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti koja najčešće pogađa dječake. Cilj obilježavanja je naglasiti važnost rane dijagnostike i dostupnosti terapija, pružiti podršku obiteljima te potaknuti daljnja istraživanja i razvoj novih mogućnosti liječenja.

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) je teški genetski poremećaj koji se karakterizira progresivnom slabošću mišića i atrofijom. Ovo je najteži oblik mišićne distrofije, obično se javlja kod dječaka i karakterizira ga gubitak proteina distrofin koji je ključan za održavanje mišićnih stanica.

Zato je važno:

  • osigurati pravodobnu dijagnozu,
  • omogućiti pristup terapijama i rehabilitaciji,
  • pružiti psihološku i socijalnu podršku obiteljima,
  • kontinuirano ulagati u znanstvena istraživanja i razvoj novih metoda liječenja.

Udruga DMD Hrvatska okuplja oboljele, njihove obitelji i sve koji im žele pružiti podršku.
Ciljevi udruge su:

  • podizanje svijesti o Duchennovoj mišićnoj distrofiji,
  • pružanje informacija i savjetovanje obiteljima,
  • povezivanje članova kroz grupe podrške i zajednička događanja,
  • zalaganje za prava oboljelih te za dostupnost novih terapija i rehabilitacijskih mogućnosti,
  • suradnja sa stručnjacima i poticanje znanstvenih istraživanja.

Contacts

Udruga DMD Hrvatska

Ulica V 22, 23231 Petrčane, Hrvatska
Telefon: +385 91 913 8010
Email: dmdhrvatska@gmail.com

Web: https://dmdhrvatska.hr/

This content was developed with the financial support of the Ministry of Health. The content of this document is the sole responsibility of the Croatian Alliance for Rare Diseases and can under no circumstances be regarded as reflecting the views of the Ministry of Health.