Okrugli stol projekta “Ženski stav za sustav!”
U sklopu projekta “Ženski stav za sustav!” održan je okrugli stol 28. svibnja 2024 kao finalna projektna aktivnost. U okruglom stolu su sudjelovali članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, nositelja projekta, članovi partnerske organizacije iz Norveške, FRAMBU, te zainteresirani pojedinci iz raznih područja djelovanja. Predstavljanje…
Redovna skupština
Poštovani članovi skupštine, pozivamo vas na redovnu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se održati 14. lipnja u 17:00 sati putem Zoom platforme. Molimo vas da potvrdite svoj dolazak i javite ime delegata na Skupštini do 7. lipnja na rijetke.bolesti@gmail.com kako bismo Vam mogli poslati link…
Obilježavanje međunarodnog dana hereditarnog angioedema
Hereditarni ili nasljedni angioedem (HAE) je rijetki genetski poremećaj koji je karakteriziran ponavljajućim epizodama teškog oticanja (edema) u različitim dijelovima tijela, uključujući ruke, noge, lice, crijevnu stijenku i dišne putove. Kožni i abdominalni napadaji su najčešći oblici HAE. Ovo stanje uzrokovano je nedostatkom ili disfunkcijom…
Poziv na okrugli stol projekta Ženski stav za sustav!
Dragi naši, pozivamo Vas na Okrugli stol, koji je ujedno i posljednja aktivnost kojom ćemo službeno završiti projekt ‘Ženski stav, za sustav!’ Okrugli stol će se održati online, preko aplikacije Zoom, 28.svibnja u 13 sati. Bilo nam je zadovoljstvo surađivati sa Resursnim centrom i stručnjacima iz…
Webinar studentima radne terapije u sklopu projekta Ženski stav za sustav!
6.5.2024.održan je webinar studentima radne terapije Zdravstvenog veleučilišta u Zagrebu, s naglaskom na radnu terapiju kod rijetkih bolesti i prikaz primjera dobre prakse u našem Resursnom centru za rijetke bolesti. Iako je webinar jedna od aktivnosti projekta ‘ Ženski stav za sustav’ kojeg sufinancira Fond…
Praktični priručnik o case menagementu
Hrvatski savez za rijetke bolesti je u partnerstvu sa Frambu, Cesi i udrugom Zvono objavio priručnik o case managementu.Priručnik je nastao kao aktivnost projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” koji je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima…
World Hemophilia Day
17. travnja obilježava se Svjetski dan hemofilije u spomen na rođendan Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju. Hemofilija je rijedak genetski poremećaj koji utječe na sposobnost zgrušavanja (koagulacije) krvi i zaustavljanja krvarenja. Osobe s hemofilijom imaju nedostatak ili potpuni izostanak…
Ženski stav za sustav!
U sklopu projekta “Ženski stav za sustav”, financiran od strane Fonda za bilateralnu suradnju (Active citizens fund), organizirane su tri aktivnosti u ožujku. Na prvom radnom sastanku dogovoreni su detalji plana i programa projekta te se isti službeno započeo aktivno provoditi. Na prvom stručnom sastanku…
Najvažnije zakonske promjene koje utječu na prava i usluge osoba s invaliditetom
U proteklih je nekoliko mjeseci došlo do značajnih promjena u zakonskim okvirima kojima se uređuju prava i usluge za osobe s invaliditetom, donosimo najvažnije promjene koje donose novi Zakon o inkluzivnom dodatku, Zakon o osobnoj asistenciji te Zakon o povlasticama u prometu: Prema Zakonu o inkluzivnom…
Rare Disease Day - 29.2.2024.
Under the slogan "With the rare every day, not just every leap year" this year's Rare Disease Day was marked under the patronage of the Ministry of Health of the Republic of Croatia, the Ministry of Labour, Pension System, Family and Social Policy, and the City of Zagreb, in co-organization with the City Office for Social Protection, Health, War Veterans, and Persons with Disabilities.
Bilateral Cooperation Fund
Fond za bilateralnu suradnjuProjekt bilateralnih inicijativa u okviru Fonda za aktivno građanstvo u Hrvatskoj, „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” Opis projekta:Fond za bilateralnu suradnju, kao alat u sklopu ove prijave doprinosi jačanju bilateralnih odnosa organizacija u području…
Savez u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta izradio edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike”
Nakon nekoliko mjeseci rada Saveza i studentica medicinskog fakulteta, pripremljena je i izrađena edukativno-informativna brošura “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti, udrugama koje…
EN 
HR