Gost emisije Metropola bila je naša dopredsjednica Sara Bajlo
Naša dopredsjednica Sara Bajlo bila je gošća emisije Metropola gdje je govorila o Savezu, našim aktivnostima i uslugama koje pružamo članovima, ali i problematici s kojom se svakodnevno susreću oboljeli od rijetkih bolesti.
Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila svoj međunarodni dan
16. svibnja 2021. Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila je međunarodni dan oboljelih od te rijetke bolesti. U Hrvatskoj se proslavila druga godisnjica, a u svijetu deseta. Tom prigodom gradovi diljem Lijepe naše pružili su podršku i osvijetljene su razne građevine ljubičastom bojom koja simbolizira…
Online tečaj: Genska terapija i CRISPR metoda
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 25. lipnja 2021. s početkom u 18.00 Tečaju možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/83074558158?pwd=K2VqOXlSeCtlVi9TR1MvalkwcGtTUT09
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 25. svibnja 2021. s početkom u 16.00. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/87688248674?pwd=amk3Q1JQMFVWcThyQktETGViUzF3Zz09
Edukacija za stručnjake: Rijetke bolesti u sustavu socijalne skrbi – specijalizirane socijalne usluge
Obavještavamo sve prijavljene stručnjake na edukaciju Rijetke bolesti u sustavu socijalne skrbi- specijalizirane socijalne usluge da će se prva edukacija održati 19. svibnja s početkom u 10 sati. Edukaciji možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/87972720706?pwd=VTJBRXU2K21ReGk0azRTYTc2S2wrdz09
BESPLATNI LJETNI ONLINE KAMPOVI ZA DJECU S RIJETKIM BOLESTIMA I TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
S ciljem podizanja kvalitete života djece s rijetkim bolestima i razvojnim teškoćama te povećanja njihove socijalne uključenosti i osnaživanja, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira besplatne online ljetne edukacijsko-rehabilitacijske kampove pod nazivom „Moje mjesto pod suncem“. Kampovi se provode u online okruženju kako bi svako…
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 18. svibnja 2021. s početkom u 17.00. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/82648641023?pwd=bmxwOHdwS2NlY1p2NGpsLzF4KzJpUT09
Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo. Hvala svima koji su…
Edukacija za stručnjake: ”Rijetke bolesti u sustavu socijalne skrbi – specijalizirane socijalne usluge”
Obavještavamo sve prijavljene stručnjake na edukaciju Rijetke bolesti u sustavu specijalizirane socijalne usluge da će se prva edukacija održati 11. svibnja s početkom u 10 sati. Edukaciji možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/81831841364?pwd=YkZvMlNDT0pvSFJsdDF3ZFhPUll5Zz09
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja i djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 11. svibnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89987677247?pwd=anRWOThwVkY4akN4WmdWNzdRd2dyQT09
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 6. svibnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/86026676108?pwd=Sm9zSHg4SWpxTDFOSURSRUI3Vm1ZZz09
O važnosti mentalnog zdravlja u emisiji Ključ zdravlja pričala je naša psihologinja Sanja Bulog
Oboljeli od rijetkih dijagnoza su i ranije bili ranjiva skupina, a pandemija koja nas je pogodila samo je dodatno otežala njihovu situaciju. Ograničeni socijalni kontakt dovodi do usamljenosti koja ima razarajući efekt na mentalno zdravlje. Osim psihološkog savjetovanja, u sklopu projekta iz Europskog socijalnog fonda…
EN 
HR