BESPLATNI LJETNI ONLINE KAMPOVI ZA DJECU S RIJETKIM BOLESTIMA I TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
S ciljem podizanja kvalitete života djece s rijetkim bolestima i razvojnim teškoćama te povećanja njihove socijalne uključenosti i osnaživanja, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira besplatne online ljetne edukacijsko-rehabilitacijske kampove pod nazivom „Moje mjesto pod suncem“. Kampovi se provode u online okruženju kako bi svako…
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 18. svibnja 2021. s početkom u 17.00. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/82648641023?pwd=bmxwOHdwS2NlY1p2NGpsLzF4KzJpUT09
Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo. Hvala svima koji su…
Edukacija za stručnjake: ”Rijetke bolesti u sustavu socijalne skrbi – specijalizirane socijalne usluge”
Obavještavamo sve prijavljene stručnjake na edukaciju Rijetke bolesti u sustavu specijalizirane socijalne usluge da će se prva edukacija održati 11. svibnja s početkom u 10 sati. Edukaciji možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/81831841364?pwd=YkZvMlNDT0pvSFJsdDF3ZFhPUll5Zz09
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja i djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 11. svibnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89987677247?pwd=anRWOThwVkY4akN4WmdWNzdRd2dyQT09
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 6. svibnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/86026676108?pwd=Sm9zSHg4SWpxTDFOSURSRUI3Vm1ZZz09
O važnosti mentalnog zdravlja u emisiji Ključ zdravlja pričala je naša psihologinja Sanja Bulog
Oboljeli od rijetkih dijagnoza su i ranije bili ranjiva skupina, a pandemija koja nas je pogodila samo je dodatno otežala njihovu situaciju. Ograničeni socijalni kontakt dovodi do usamljenosti koja ima razarajući efekt na mentalno zdravlje. Osim psihološkog savjetovanja, u sklopu projekta iz Europskog socijalnog fonda…
Radnoterapijski kabinet započinje s radom uživo!
Dragi roditelji i članovi, donosimo vam dobre vijesti za početka novog radnog tjedna! 😊 Želimo vas podsjetiti da su još uvijek u tijeku upisi i prijave za BESPLATNU RADNU TERAPIJU koju provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti. Znamo koliko je važna stručnost, kvalitetan rad i…
Online tečajevi za roditelje djece s rijetkim bolestima: ”Prijave i upisi u srednje škole za učenike s teškoćama u razvoju”
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 27. travnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89864748442?pwd=bDRwOERTYWFlQ29mckl4aVlqWS9qZz09
Online edukacija za stručnjake: ”Rijetke dermatološke bolesti – uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi”
Obavještavamo prijavljene stručnjake da će se edukacija Rijetke dermatološke bolesti- uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi održati 23.4. s početkom u 17 sati. Samoj edukaciji možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://zoom.us/j/98907367431?pwd=SFNBU2h2SVU4MHBEZlM5WXA2TmJHUT09
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao dio platforme”RaniKLIK”
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao je dio tražilice ”RaniKLIK” gdje možete pronaći sve relevantne stručnjake za rani razvoj na područuj RH. Sada nas roditelji i skrbnici djece s rijetkim bolestima mogu pronaći i na stranicama ”RaniKLIK”, te se rano informirati o dijagnozi svoga djeteta,…
Psihoedukativna radionica i susret roditelja djece s rijetkim bolestima
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 20. travnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89987677247?pwd=anRWOThwVkY4akN4WmdWNzdRd2dyQT09
EN 
HR