Dragi naši roditelji, Savez provodi europski projekt pod nazivom „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“. Jedna od aktivnosti zove se online tečaj za roditelje. Kroz te edukacije nam je cilj roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti i roditelje djece s teškoćama u razvoju upoznati s pravima, uslugama, različitim…

Pozivamo vas na online predavanje zanimljive tematike. Ovoga puta govorit ćemo o opasnostima koje internet krije kad su u pitanju djeca s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju. Za djecu internet može biti vrlo koristan, ali i mjesto gdje vrebaju razne opasnosti, pogotovo ako se…

U petak su završili naši zimski online kampovi za djecu „Zaigrane pahuljice“ koje smo pripremali u suradnji s Centar Coralina. Mi smo još uvijek pod dojmom čarobne moći igre i dječjeg zajedništva, čak i u online svijetu, a u glavi nam veselo odzvanja naša himna…

Novu 2022. godinu jučer smo otpočeli radno i veselo – počeli su naši zimski kampovi za djecu u suradnji s Centar Coralina! Puno igranja, smijeha i zabave čeka nas cijeli ovaj tjedan u jutarnjem i popodnevnom terminu. Posebno smo ponosni na našu pjesmicu Volim tebe…

Dopredsjednica Saveza gđa Sara Bajlo dala je doprinos premijernom izdanju Health HubMagazina koji je napravljen povodom predstavljanja cijele think tank platforme zazdravstvo i zdravstvenu industriju. Cijeli članak možete pročitati u nastavku.

ODRŽANA REGIONALNA RADIONICA ZA STRUČNJAKE na temu ULOGA MEDICINSKE SESTRE U SKRBI ZA OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 15. prosinca 2021. održana regionalna radionica pod nazivom: Uloga medicinske sestre u skrbi za oboljele…

  Interaktivna simulacija In Their Shoes omogućuje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata   Zagreb, 16. prosinca 2021. –  Kako možemo uistinu razumjeti život osoba s kroničnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama“? Odgovor…

U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme,15. prosinca 2021.  u 15:00 sati, a…

Dragi članovi, roditelji, djeco i svi oni koji se tako osjećaju, Pripremili smo Vam snježne, zimske, online, edukacijsko- rehabilitacijske kampove. Nakon što smo se svi dobro najeli za praznike, vrijeme je da se malo zabavimo. Za svakog ima ponešto, roditelje će veseliti terapija igrom, a…

U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 29. studenog 2021. održan tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima.   Predmetni tečaj je održan u sklopu aktivnosti A8: Provedba 16 online tečajeva za roditelje.  Osnovne informacije o provedenom tečaju:  Tečaj je održala psihologinja Sanja Bulog. Tečaj je…

U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme, 25. studenog 2021.  u 13:00 sati,…