Djelatnici Saveza

Sara Bajlo mag.oec., Predsjednica saveza

Operativno poslovanje Saveza. Odnosi s interesnim skupinama, mediji, marketing, kampanje podizanja svijesti i predstavljanje pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.

Suzana Novak, mag.soc., Voditeljica projekata

Pisanje projektne dokumentacije, administracija i koordinacija provedbe projekata. 

Nikolina Čović dipl. soc. rad, Socijalna radnica

Informiranje o pravima. Savjetovanje, pomoć i podrška vezana uz ostvarivanje prava iz područja socijalne skrbi. Zaštita prava oboljelih od rijetkih bolesti. Praćenje izmjena zakona i pravilnika te davanje preporuka kako bi se zaštitila postojeća te donijela nova prava za oboljele od rijetkih bolesti.

Ivana Hrastar mag.soc.rada, Socijalna radnica

Suradnja i koordinacija sa Zavodima za socijalni rad i institucijama u socijalnoj skrbi, zdravstvu i obrazovanju. Sudjelovanje u radnim skupinama i na stručnim konferencijama te nacionalnim i međunarodnim skupovima u svrhu zastupanja i promicanja prava osoba s rijetkim bolestima. 

Laura Martinić / Željka Koprivnjak mag. psych., psihologinja Saveza

Individualna i grupna psihološka savjetovanja  (osobno, telefonski i online), psihoedukativne radionice, webinari i edukacije za oboljele. Emocionalna podrška i osnaživanje individualnih članova Saveza te članova njihovih obitelji. Izrada psihoedukativnih tekstova i materijala s ciljem educiranja i samopomoći oboljelih i članova njihovih obitelji. Suradnja s udrugama članicama (organizirana predavanja, seminari i edukacije, izrada psihoedukativnih brošura za članove pojedinih udruga članica).