Contacts

Članstvo u savezu

Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite upitnik i pošaljete mailom na: rijetke.bolesti@gmail.com, ili poštom na: Hrvatski savez za rijetke bolesti, Ivanićgradska 38, Zagreb.

Upitnik za članstvo:

Društvene mreže

• YouTube
• Facebook
• Google

Dodatne informacije

Orphanet je referentni portal za rijetke bolesti na kojem se mogu naći razne informacije o pojedinoj dijagnozi (klinike, laboratoriji, istraživački projekti, registri, klinička ispitivanja, organizacije pacijenata, popis orphan lijekova u svim fazama istraživanja).

Na Orphanetu trenutno ima upisanih 6172 rijetkih dijagnoza i broj se neprestano povećava kako medicina napreduje i nove se rijetke bolesti otkrivaju. Hrvatski savez za rijetke bolesti prilikom učlanjenja se vodi Orphanet bazom. A u svojoj bazi trenutno ima 400 osnovnih dijagnoza od kojih neke imaju brojne podtipove.