Međunarodni dan svjesnosti o sklerodermiji obilježava se 29. lipnja radi podizanja svijesti o ovoj rijetkoj autoimunoj bolesti koja zahvaća vezivno tkivo, kožu i unutarnje organe te ukazivanja na važnost rane dijagnoze, podrške oboljelima i medicinskih istraživanja.

Sklerodermija, ili sistemska skleroza, rijetka je autoimuna bolest vezivnog tkiva koja uzrokuje zadebljanje i stvrdnjavanje kože, a u težim slučajevima zahvaća i unutarnje organe poput pluća, srca, jednjaka i bubrega. Ime potječe iz grčkog: “skleros” = tvrd, “derma” = koža. Bolest je češća kod žena između 30 i 50 godina, a javlja se u 3–12 slučajeva na milijun stanovnika.

Glavni uzrok je pretjerano stvaranje kolagena, što dovodi do ožiljkastih promjena na koži i organima. Postoje dva oblika bolesti: ograničeni (uglavnom zahvaća kožu šaka i lica) i difuzni (brže napreduje i zahvaća organe).

Rani simptom je Raynaudov fenomen – promjene boje i utrnulost prstiju na hladnoću. Mogu se javiti zadebljanje kože, ukočenost, lice poput maske, problemi s gutanjem, crvene točkice (telangiektazije) i naslage kalcija na prstima. U težim slučajevima dolazi do plućne fibroze, hipertenzije, bubrežnih i srčanih problema.

Dijagnoza se postavlja temeljem simptoma, antitijela (ANA, anti-Scl-70, anticentromerna) i testova funkcije organa. Lijekovi poput imunosupresiva, kortikosteroida i vazodilatatora pomažu ublažiti simptome. Ne postoji lijek koji u potpunosti zaustavlja bolest, ali rana dijagnoza, multidisciplinarni pristup i njega mogu značajno poboljšati kvalitetu života.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) humanitarno je udruženje osnovano 16. lipnja 2010., s ciljem pomoći oboljelima i njihovim obiteljima. Udruga okuplja bolesnike, građane i stručnjake, promiče informiranost o bolesti, rano dijagnosticiranje i pristup terapiji. Pruža savjetodavnu, edukativnu i psihosocijalnu podršku te surađuje s domaćim i inozemnim stručnjacima. Vizija HUOS-a je zajednica u kojoj oboljeli nisu sami, već imaju podršku i razumijevanje.

Croatian Scleroderma Association

Mob: 098/209 267

Mail: huos@huos.hr / sklerodermija@huos.hr

Web: https://huos.hr/

This content was developed with the financial support of the Ministry of Health. The content of this document is the sole responsibility of the Croatian Alliance for Rare Diseases and can under no circumstances be regarded as reflecting the views of the Ministry of Health.