Category: Services

Zagrebačke fontane sinoć u zelenoj boji

Na inicijativu naše udruge članice, GENOM, ove godine po prvi puta u Hrvatskoj, 22.10. obilježio se Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma. Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu.Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja,…

Edukacije iz palijativne skrbi

U ponedjeljak, 9.11.2020. počinju edukacije za volontere u palijativnoj skrbi koje udruga La Verna provodi u suradnji s Hrvatskim katoličkim sveučilištem i Zagrebačkim institutom za kulturu zdravlja. Edukacija će se odvijati on-line preko Zoom platforme. Prijave za sudjelovanje na e-mail palijativa.laverna@gmail.com Kreirana je za volontere, a…

Rare 2030

Hrvatska sudjelovala u predlaganju preporuka za razvijanje desetogodišnje strategije za rijetke bolesti na razini Europe. Okupilo se 45 relevantnih dionika iz različitih interesnih skupina koji se u svom radu duži niz godina bave rijetkim bolestima. U prvom dijelu online događanja najvažnija je bila panel diskusija…

The Croatian Alliance for Rare Diseases is a recipient of institutional support from the National Foundation for Civil Society Development for the stabilization and/or development of the association.
The content of the website is the sole responsibility of the Croatian Alliance for Rare Diseases
The creation of the website was co-financed by the European Union from the European Social Fund
European Union

Together for EU Funds

About us

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.
en_GBEN