Međunarodni Dan rijetkih bolesti – #ijasamzebra
Posljednjeg dana u veljači obilježili smo još jedan međunarodni Dan rijetkih bolesti 2023.godine i to u zebrinim prugama! Hrvatski savez za rijetke bolesti, u suorganizaciji s gradom Zagrebom – gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom organizirao je medijsku kampanju u…
Kineziološki fakultet u Splitu provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti na temu rijetkih bolesti
Zdravstvena pismenost definira se kao niz kognitivnih i socijalnih vještina koje pojedincu omogućuju pristup, razumijevanje i primjenu medicinske (zdravstvene) informacije s ciljem promicanja i održavanja dobrog zdravlja. Stoga, Kineziološki fakultet, Sveučilišta u Splitu, provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti roditelja oboljele djece od rijetkih bolesti. Cilj…
FESCA provodi istraživanje o problematici s kojom se susreću oboljeli od sklerodermije
Predstavljamo kampanju krovne europske organizacije koja zastupa oboljele od sklerodermije FESCA, koja ima za cilj podizanje svijesti o potrebama i poteškoćama s kojima se susreću oboljeli ali i informiranje o uvijetima liječenja. U kampanji aktivno sudjeluje naša udruga HUOS (Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije), a…
Zašto zebra ima pruge?
Na pitanje zašto zebra ima pruge, mnogi su pokušali odgovoriti pa postoje različita objašnjenja. Jedno od njih je da im pruge služe za kamuflažu. Grabežljivci koji ih okružuju ne vide svijet našim očima. Gledano njihovim očima, zebre ih podsjećaju na suhu travu. Sljedeće objašnjenje je…
Edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija
13.veljače u organizaciji Koalicije u zdravstvu, održana je edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija Predstavljene nove aplikacije za pacijente ali i udruge koje predstavljaju nove i napredne oblike komunikacije, informiranja i pružanja usluga korisnicima. Na edukaciji su govorili: Vesna Babić i Maja Bogović iz…
Novartis Patient Association Academy u Trakošćanu
Projekt „Postanimo češći!“ Novartis Hrvatska je od 9.12. do 11.12.2022. u Trakošćanu održao još jedan susret u sklopu Patient Association Academy, na kojem su sudjelovale udruge koje se bave pravima pacijenata iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore, BiH I Makedonije. Susret je započeo u petak,…
Ciklus ZOOM predavanja: Upoznaj rijetke!
Studentska linija za rijetke bolesti organizira ciklus Zoom predavanja “Upoznaj rijetke!” Ako muku mučiš s pedijatrijom i metaboličkim bolestima, ako su te oduvijek zanimale one bolesti o kojima su paragrafi u udžbenicima najkraći ili o kojima ni Google ne izbacuje baš puno ili pak samo…
Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu provodi projekt pod nazivom „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“
Poziv za dolazak na projekt „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“ Studentski zbor Edukacijsko- rehabilitacijskog fakulteta 2. prosinca u dvorani “Pauk” Studentskog doma “Stjepan Radić” obilježava Međunarodni dan osoba s invaliditetom i to provedbom projekta „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“. Svrha je projekta edukacija studentske populacije o teškoćama…
Rare Disease Day 2023 campaign
Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023- Kampanja EURORIDS u suradnji sa Nacionalnim savezima za rijetke bolesti organizira kampanju za 2023. godinu. Hrvatski savez za rijetke bolesti podržati će kampanju kroz podizanje svjesnosti o rijetkim bolestima. Kampanja Rare Disease Day poziva sve one koji to žele da…
Da kretnja nije smetnja – timski rad
Udruga Mame s Trešnjevke organizira besplatnu radionicu za roditelje u dva dijela Da kretnja nije smetnja- je radionica na temu neurorizičnih čimbenika kod djece i kako timski rad moze pomoći djeci i roditeljima. Predavanja će se odrzati 10.11. i 17.11. uživo, u prostoru igraonice Vila…
EN 
HR